Nikki Koppelaar (28) ontdekte pas op volwassen leeftijd dat ze autisme heeft, een inzicht dat haar veel eerder had kunnen helpen. Autisme bij vrouwen blijft vaker onopgemerkt, doordat symptomen minder goed herkend worden of verward worden met andere diagnoses. Vier vrouwen delen hun persoonlijke verhaal over hun late diagnose. Dit is het tweede artikel van een driedelige serie ‘Proud to be Aut’ over autisme bij vrouwen.
‘Vroegtijdige herkenning voorkomt jaren van stil lijden’
‘Ik wilde het weten. Stel je voor dat een diagnose antwoord geeft op alle vragen en problemen waar ik al jaren mee te maken heb. Wie weet komen mijn slaapproblemen daarvandaan. Wat als de moeite die ik ervaar met sociaal contact en werkdruk, en de constante stress een oorzaak hebben?’ Dit is het verhaal van Nikki Koppelaar.
De verborgen strijd
‘Van jongs af aan merkte ik dat ik anders was dan anderen. Het gevoel dat ik er niet bij hoorde, was altijd aanwezig. Ik was liever thuis terwijl vriendinnen naar feestjes gingen. Als ik toch meeging, viel ik stil. Hoe ik een gesprek moest beginnen, waar ik het over moest hebben of hoe ik mij moest gedragen: het was voor mij een raadsel.’
‘Tijdens mijn opleiding tot verpleegkundige leerde ik gesprekstechnieken toepassen, waardoor ik zo ‘normaal’ mogelijk ben gaan communiceren. Oogcontact, doorvragen, stiltes laten vallen, over koetjes en kalfjes praten. Het interesseerde mij niets, maar ik wist nu dat het gewenst gedrag was.’
‘Het werkende leven deed mij de das om. Op mijn 19de raakte ik overspannen en op mijn 23ste nog een keer. De dokter zei dat ik te weinig vriendinnen zag en eropuit moest gaan. Ik zou te hard werken en depressief zijn. Verder onderzoek deed hij niet.’
Antisociale mensen
‘Via mijn werk kwam ik in contact met een psycholoog van het Autisme Expertise Centrum, die autisme bij mij herkende. Ik kon niet bevatten hoe een goed opgeleide verpleegkundige dit kon hebben. Mijn beeld ervan bestond uit antisociale mensen met een extreme focus. Meerdere gesprekken volgden. Tijdens een dagdeel op locatie kreeg ik opdrachten die ik onder tijdsdruk moest uitvoeren en afbeeldingen waarvan ik de emoties moest beschrijven. Er werd onderzocht of ik naar specifieke elementen kijk of naar het grotere geheel. Op mijn 25ste kreeg ik de diagnose autisme. Ik was opgelucht. Eindelijk na zoveel jaren een verklaring voor alle uitdagingen in mijn leven.’
Impact late diagnose
‘De opluchting maakte al snel plaats voor de impact. Als de diagnose eerder was gesteld, had dat veel ellende kunnen voorkomen. Ik moest mijn leven omgooien om overspannenheid te voorkomen. Ik stopte met mezelf forceren naar sociale evenementen te gaan en begon rustmomenten in te plannen. Als ik iets te doen heb, zorg ik ervoor dat mijn agenda de dag erna leeg is. Als ik alleen ben, laad ik sneller op. Daarom gun ik mijzelf iedere avond, als mijn zoon op bed ligt, een moment voor mezelf. Na 19:00 uur gaat het spreekwoordelijke lampje bij mij echt uit. Dan ben ik op.’
Smetvrees en dwangstoornis
‘Na mijn diagnose autisme ontwikkelde ik OCD. Dit is een angststoornis die wordt gekenmerkt door terugkerende gedachten en soms ook herhaalde handelingen. Ik was daar zo ziek van dat ik de deur niet uit kon en daardoor ook geen hulp kon krijgen bij mijn autisme. Beetje bij beetje ben ik aan het opkrabbelen van mijn smetvrees en dwangstoornis. Ik sta nu op de wachtlijst voor therapie en voorlichting over autisme. In de toekomst hoop ik weer te werken, maar dat idee beangstigt mij nu nog.’
Relatie-impact
‘De diagnose heeft ook invloed op de relatie met mijn man, die ADHD heeft. We zijn elkaars tegenpolen. Door zijn ADHD is hij chaotisch en rommelig, terwijl mijn autisme een voorkeur voor structuur en ritme met zich meebrengt. Voor een buitenstaander is de impact van autisme op mijn leven niet heel zichtbaar. Daardoor loop ik soms tegen onbegrip van anderen aan. Gelukkig gaat het op dit moment goed met mij. Doordat ik al een paar jaar niet meer werk, heb ik meer rust gekregen en begin ik mijn leven langzaam opnieuw vorm te geven.’
Tijd nodig
‘Mijn beeld van autisme is behoorlijk veranderd. Ik weet nu dat ik meer tijd nodig heb om beslissingen te nemen en informatie te verwerken, voordat ik antwoord kan geven. Het duurt bij mij net wat langer voordat ik betekenis heb gegeven aan informatie. Dat is wat autisme is: een vertraagde informatieverwerking. Sociale media zijn voor mij belangrijk om herkenning te vinden. Soms kom ik nog informatie tegen waarvan ik niet wist dat het bij autisme hoort. Door erover te schrijven heb ik voor mezelf inzichtelijk gekregen wat er de afgelopen jaren is gebeurd. Ik hoop dat mijn boek ‘Wanneer de puzzelstukjes op hun plaats vallen’ ook andere vrouwen helpt.’
Op je tenen
‘De uitdagingen voor vrouwen met autisme zijn groot, vanwege ons vermogen om symptomen te camoufleren. We lopen op onze tenen om te functioneren zoals we denken dat anderen het doen. Mijn overspannenheid zou een goede signalering zijn geweest voor de huisarts. Hij had daar voorbij moeten kijken. Dat begint laagdrempelig met in de huisartsenpraktijken meer informatie verstrekken over autisme bij vrouwen. Ik vind het rot dat er nooit verder onderzoek bij mij is gedaan. Het had mij een hoop ellende gescheeld als het eerder was ontdekt.’
‘Ik moet accepteren dat mijn worstelingen blijvend zijn’
Tijdens een shutdown verlies ik controle over mijn lichaam. Ik hoor wat er om mij heen gezegd wordt, maar door de hevige prikkels kan ik niets verwerken. Na een aanval ben ik emotioneel en angstig. Gelukkig gebeurt het alleen wanneer de spreekwoordelijke emmer is overgelopen. De link met autisme werd na mijn diagnose pas duidelijk.’ Dit is het verhaal van Danique Durinck (27).
Rouw en acceptatie
‘Als kind was ik heel verlegen. Ik zei eigenlijk niks, omdat ik niet wist wat ik moest zeggen of hoe ik mij moest gedragen. Ik kopieerde gedrag van anderen. Waren ze aan het lachen, dan lachte ik mee. Ook al vond ik het niet grappig of begreep ik het niet. Mijn autisme werd aangezien voor extreme verlegenheid. Het heeft daardoor lang geduurd voordat die verlossende diagnose licht bracht. Het accepteren van mijn diagnose was een mengeling van opluchting en verdriet. Hoewel het veel verklaart, betekent het ook dat ik moet accepteren dat mijn worstelingen blijvend zijn. Het voelt als rouw, autisme blijft.’
Misdiagnoses
‘In mijn tienerjaren struinde ik het internet af op zoek naar antwoorden. Pas op mijn 25ste zocht ik professionele hulp. Ik kreeg de diagnose sociale angststoornis, gevolgd door een persoonlijkheidsstoornis. De behandelingen sloegen niet aan en na een traumatische gebeurtenis kreeg ik te maken met shutdowns. Toen autisme ter sprake kwam, herkende ik mezelf er voor honderd procent in. Ik had helemaal geen sociale angststoornis of persoonlijkheidsstoornis, maar autisme. Een verkeerde diagnose leidt tot verkeerde behandelplannen. Ik kreeg bijvoorbeeld exposuretherapie, wat mijn klachten verergerde.’
Het kan ook anders
‘Mijn autisme is uiteindelijk vastgesteld bij De Autismespecialist; zij richten zich op vrouwen. Tijdens mijn traject keken zij niet óf ik iets kon, maar ook hóé ik dat deed. Ook hadden ze oog voor aangeleerd en natuurlijk gedrag. Daardoor heb ik gezien hoe anders het diagnoseproces kan. Ik vind het niet kunnen dat er nog steeds vrouwen zijn die misdiagnoses krijgen. Het is tijd voor verandering en die vindt in eerste instantie plaats bij huisartspraktijken. Er moet breder onderzoek komen om misdiagnoses te voorkomen.’
Vooroordelen
‘Het delen van mijn diagnose met mijn omgeving bracht gemengde reacties teweeg. Veel mensen waren verbaasd dat ik niet voldeed aan het stereotype beeld van autisme. Ik vind het belangrijk dat deze vooroordelen verdwijnen. Autisme is een spectrum dat zich bij iedereen anders uit. Ik heb steun gevonden bij andere vrouwen met autisme. Mijn vriend, die vanaf zijn 3de weet dat hij autisme heeft, en ik vierden samen dat we een auti-koppel zijn. Daarnaast is de relatie met mijn moeder verbeterd. Ze toont nu begrip als mijn emoties overlopen, iets wat vroeger lastig was. Haar werk als verpleegkundige heeft mij geholpen sociale vaardigheden te ontwikkelen. Ik werk nu in de ouderenzorg, een van de weinige doelgroepen waarbij ik mij comfortabel voel in de omgang.’
Uitdagingen
‘In sociale situaties ben ik voortdurend gespannen. Anders dan bij anderen neemt die spanning niet af naarmate ik vaker in dezelfde situatie ben. Bij autisme gaat die vlag niet op. Elke situatie is weer anders. Dat vind ik moeilijk te accepteren. Door het overcompenseren heb ik veel last van somberheid en angst. Ondanks de spanning, wil ik nog steeds alles doen. Het is lastig om aan te voelen of ik over een drempel bij mezelf moet of juist niet. Maar ik wil absoluut niet iemand zijn die alleen maar thuis zit. Op maandag ontvang ik begeleiding van een autismecoach en op dinsdagen volg ik Acceptance and Commitment Therapy. Daar leer ik om te gaan met spanning en te werken aan mijn doelen.’
Angst en huilbuien
‘Soms denk ik dat het beter was geweest als ik als kind de diagnose autisme had gekregen. Ik had last van suïcidale gedachten, angst en huilbuien. Als ik het toen had geweten, had ik eerder de juiste hulp kunnen krijgen. Ik heb wel veel gedaan om mezelf te ontwikkelen. Zo heb ik bijvoorbeeld op een camping in België gewerkt. Ik denk dat ik daardoor veel bereikt heb, wat anders niet gelukt was. Ik weet alleen niet of het goed was om erdoorheen te moeten.’
‘Ondanks de uitdagingen, omarm ik het leven met autisme. Het brengt namelijk ook positieve aspecten met zich mee. Mijn analytische geest, betrouwbaarheid en doorzettingsvermogen schrijf ik toe aan mijn autisme, vooral wanneer ik in hyperfocus raak. Ik vind het belangrijk dat er meer begrip en acceptatie komt voor vrouwen met autisme, aangezien er nog te vaak verkeerde stereotypen bestaan. Ik hoop dat vrouwen met autisme zich meer gewaardeerd gaan voelen voor hun unieke bijdragen aan de maatschappij.’
‘Mijn leven lang probeerde ik me aan te passen’
‘Heel mijn leven was ik zoekende. Waarom ben ik zo vaak depressief? Waarom kan ik geen baan houden? En waarom ben ik heel sociaal, maar heb ik geen enkele vriendin? Na 52 jaar heb ik eindelijk het antwoord.’ Dit is het verhaal van Anna Vink (56).
Alleen op mijn kamer
‘In de loop der jaren hebben talloze ggz-medewerkers mij allerlei diagnoses gegeven. Van borderline tot persoonlijkheidsstoornis. Soms herkende ik er aspecten van, maar vaak wist ik dat het niet klopte. Mijn moeder zocht al sinds mijn 4de naar antwoorden voor mijn gedrag. Ik werd vaak alleen op mijn kamer gelaten, omdat de dokter dacht dat ik aandacht wilde. Dat werd zo normaal dat ze me soms vergaten bij het eten. Pas in februari 2023 viel voor het eerst het woord ‘autisme’, toen ik bij een psycholoog kwam voor een ADD-test. De resultaten voelden als een boek over mezelf.’
Lichaam op slot
‘De dag dat ik de diagnose kreeg, ging mijn lichaam bij thuiskomst op slot. Ik kon niets meer en stopte met eten. Artsen konden geen verklaring vinden. Later hoorde ik dat dit vaker voorkomt bij autisme. Door sondevoeding kreeg ik eten binnen. En nog steeds is eten een strijd, waardoor ik al tweeënhalf jaar ziek thuis zit. Hiervoor had ik altijd werk. Als iets mij leuk leek, zag ik daar al snel een uitdaging in. Bij mijn laatste baan zorgde ik voor dementerende ouderen. Maar na verloop van tijd kon ik mijn eigen gevoel niet meer scheiden van dat van hen. Alle geluiden en geuren werden mij te veel. In mijn pauzes ging ik dan maar ergens zitten met de deur dicht om op te laden.’
Geen aangepaste werkplek
‘Ondanks mijn diagnose sta ik niet officieel geregistreerd als persoon met autisme. Om in het doelgroepregister te komen, moet een van je ouders over je kindertijd vertellen. Dit is voor mij niet mogelijk, mijn ouders zijn overleden. Ik heb, doordat ik niet geregistreerd sta, geen recht op een aangepaste werkplek, terwijl ik die wel nodig heb. Het liefst werk ik thuis; ik voel mij daar prettiger en word er niet afgeleid. Daarnaast helpt variatie in werktijden mij met mijn slaapproblemen, die ook gerelateerd zijn aan autisme.’
Autisme in de familie
‘Autisme lijkt in onze familie een erfenis te zijn. Mijn vader kon niet goed met mij als kind overweg. Dat begrijp ik nu; ik besef dat hij zelf autisme had. Hij had geen vrienden en was een workaholic. Ook mijn oma van vaders kant vertoonde autistische trekken, zoals angsten en slaapproblemen. In mijn gezin heeft iedereen z’n eigen uitdagingen. Mijn oudste zoon heeft waarschijnlijk autisme, mijn andere zoon heeft ADD en mijn dochter waarschijnlijk ADHD. Om met elkaar rekening te houden gebruik ik mijn koptelefoon wanneer mijn dochter een drukteaanval heeft. Dan kan zij even haar gang gaan.’
‘Als ik terugkijk naar mijn jongere jaren, zie ik dat er veel te linken is aan autisme. Ik weet nu dat het bij mij gepaard gaat met depressiviteit. Ik ben prikkelgevoelig, merk alle details op, denk zwart-wit en mijn brein werkt in duidelijke kaders. In mijn relatie speelt autisme ook een rol. Zodra ik de trein instap en de deuren dichtgaan, ben ik van mijn partner losgekoppeld en is de connectie weg. De opbouw naar mijn gevoel als ik hem weer zie is heel vermoeiend, want ik ben hartstikke gek op hem.’
Moeite met vriendschap
‘Hoewel ik van nature niet het type ben dat steun zoekt bij lotgenoten, voel ik nu wel de behoefte om blijvend contact met anderen te hebben. Ik hoop andere vrouwen te vinden die moeite hebben met vriendschappen. Helaas zijn er geen gespreksgroepen voor vrouwen ouder dan 40, terwijl zij vaak al veel hindernissen alleen hebben moeten overwinnen. Ik hoop in de toekomst een groep te starten waar vrouwen met autisme elkaar kunnen steunen en ervaringen kunnen delen. Een plek waar je je als vrouw begrepen voelt en je kunt richten op je eigen kracht en mogelijkheden.’
Verandering in de diagnosemethode
‘Het is ongelooflijk dat de vraagstelling in onderzoeken naar autisme nog steeds vanuit een mannelijk perspectief plaatsvindt. Vragen en criteria moeten herzien worden om een beter begrip van autisme bij vrouwen te krijgen en om meer nauwkeurige diagnoses te garanderen. Die behoefte aan meer bewustzijn en begrip is groot. Het verspreiden van educatieve programma’s en trainingen is nodig om stereotypen en stigma’s te verminderen.’
Een gelukkige flierefluiter
‘Mijn hele leven lang probeerde ik mij aan te passen aan anderen. Zo keek ik naar ‘Goede Tijden, Slechte Tijden’ om emoties te leren begrijpen en te kopiëren. Nu doe ik dat niet meer. Ik geloof niet dat mensen met autisme zich volledig moeten aanpassen aan de samenleving. Dat iets als ‘normaal’ beschouwd wordt, betekent niet dat we het allemaal zo moeten doen. Voor het eerst in mijn leven voelt het alsof mijn innerlijke radar goed loopt en ik mijn leven kan sturen.’
‘Mijn kinderen vinden mij een flierefluiter, wat voor mij een groot compliment is. Ik begrijp mezelf beter dan ooit, weet waar mijn depressies vandaan komen en begrijp mijn prikkelgevoeligheid. Ik heb nog nooit zo lekker in mijn vel gezeten. Nu pas ben ik gelukkig.’
‘Mijn ouders leerden me dat het tof is om anders te zijn’
‘Toen een vriend mij vertelde dat hij kenmerken van autisme bij me zag, vond ik al die etiketten maar overdreven. Dat hij het had, betekende nog niet dat hij mij moest labelen. Ik dacht dat ik hoogsensitief was. Bij De Autismespecialist liet ik dat testen. Die vriend bleek gelijk te hebben.’ Dit is het verhaal van Esmay Baan (43).
Feest van herkenning
‘Het autisme-onderzoek was een intens proces van een halfjaar. Op 43-jarige leeftijd ontdekte ik mijn autisme, wat veel herkenning en ook ongeloof met zich meebracht. Het acceptatieproces heeft verschillende lagen en nog lig ik soms wakker. Ondanks alles blijf ik gewoon Esmay.’
‘In het begin voelde de diagnose niet meteen passend voor mij, ondanks mijn twintig jaar werkervaring in de gehandicaptenzorg met moeilijk verstaanbare autistische cliënten. Maar naarmate ik meer leerde over autisme bij vrouwen, hoe groter het feest der herkenning was. Een gevoel van opluchting overheerste.’
Een geluksvogel met een prikkelplan
‘Het lezen van boeken over autisme bij vrouwen en diagnoses op latere leeftijd heeft mijn perspectief veranderd. Het stereotype beeld van autisme in de media of zoals in de film ‘Rainman’ sluit niet meer aan. Ik geloof dat kunst en film een realistischer beeld van autisme zouden kunnen tonen. Ik gebruik zelf schilderkunst om mijn innerlijke wereld te begrijpen. De creativiteit die bij autisme komt kijken, kan het verschil maken om inzicht te geven in wat het daadwerkelijk inhoudt. Zeker voor vrouwen die het grootste deel van hun leven bezig zijn geweest met het camoufleren ervan.’
‘De Autismespecialist biedt psycho-educatie, waar ik meer leer over neurotypische en atypische breinen, evenals het onderscheid tussen autisme, ADD en hoogsensitiviteit. Ik heb een prikkelplan gekregen om overprikkeling te voorkomen. Ik voel me een geluksvogel dat ik meteen de juiste hulp heb gekregen, maar voor veel vrouwen is het een dure grap. Velen zijn vastgelopen, waardoor ze opgescheept zitten met misdiagnoses.’
Liever geen smalltalk
‘Eerder had ik moeite met ‘nee’-zeggen. Nu kies ik of ik iets de moeite waard vind om naartoe te gaan. Sociale activiteiten brengen niet alleen plezier, maar ook uitputting. Interacties voelen voor mij als toneelspel waarvoor ik dagenlang scenario’s bedenk. Mijn autisme uit zich vooral in gevoeligheid voor prikkels, waardoor ik liever diepgaande gesprekken voer dan smalltalk. Om mijn prikkelverwerking te verbeteren, doe ik aan mindfulness en lig ik op een spijkermat om meer bewust te worden van mijn lichaam. Ik draag een koptelefoon in de supermarkt en een bril die reageert op uv-licht. Hoewel ik altijd last heb gehad van zintuiglijke prikkels, hou ik nu pas rekening met mezelf.’
Superkracht
‘Als tiener vond ik mezelf gewoon alternatief, maar als ik in de spiegel keek, wist ik dat er iets met mij aan de hand was. Voor mijn gevoel speelde iedereen het spel zonder mij aan te spreken op mijn anders-zijn. Mijn ouders leerden me dat het tof is om anders te zijn. Ik ben niet treurig dat ik mijn diagnose pas later kreeg. Het had me kunnen belemmeren in de avontuurlijke keuzes die ik heb gemaakt in mijn leven.’
‘Soms vind ik het lastig om erover te praten met mijn ouders, ze moeten toch ook iets aan mij gezien hebben in mijn jeugd? Mijn vader en broer vertonen dezelfde kenmerken, maar hebben zich niet laten testen. Ik durf mijn hand ervoor in het vuur te steken dat ook zij autisme hebben. Doordat ik het graag wilde weten, heb ik hen onbedoeld met een diagnose belast. Volgens mijn vader ben ik ‘gewoon normaal’. Ik ben ook niet gek, mijn brein werkt gewoon net even iets anders. Doordat de diagnose laat kwam, heb ik een probleemoplossend vermogen ontwikkeld. Ik ben creatief en denk minder in kaders. Stiekem voelt dat als een superkracht die ik bij me draag.’
Het begint bij de opvoeding
‘Om toekomstige diagnoses van vrouwen te verbeteren, is het belangrijk om al bij de opvoeding te beginnen. Als ouders informatie krijgen, weten ze waarop ze moeten letten. Huisartsen moeten ook meer aandacht besteden aan autistische kenmerken bij jonge meisjes. Zelf heb ik veel typische signalen gehad, zoals kieskeurigheid met eten en gevoeligheid voor bepaalde texturen in mijn mond. Daar is destijds niets mee gedaan.’
‘Gelukkig groeit het bewustzijn rond autisme bij vrouwen. Er is meer onderzoek en er zijn initiatieven zoals het testpanel van de Nederlandse Vereniging van Autisme. Daar neem ik aan deel. Dit biedt hoop voor een betere afstemming op plekken zoals dierentuinen, pretparken en musea om prikkels te verminderen voor mensen met autisme. Ook dat is weer winst in het grotere plaatje.’