Autisme & Comorbiditeiten: Epilepsie

Veel autistische mensen zijn niet alleen autistisch. Geregeld komt het voor dat wij ook andere diagnoses hebben. Deze diagnoses staan meestal op zichzelf, maar komen toch vaker voor bij autisten dan bij neurotypische mensen. Deze diagnoses (of (nog) niet-gediagnosticeerde klachten) worden dan comorbiditeiten genoemd. In deze serie ga ik de komende maanden verscheidene comorbiditeiten bespreken. Dit artikel gaat over epilepsie.

Inleiding.

Zoals ik hierboven al zei, komt autisme vaak samen voor met andere aandoeningen. Maar epilepsie lijkt wel één van de vaker voorkomende comorbiditeiten. Volgens sommige onderzoeken heeft bijna de helft van de autistische mensen epilepsie, wat suggereert dat de twee diagnoses een onderliggende biologie delen. Bijvoorbeeld, beide diagnoses worden gekenmerkt door extreem prikkelbare hersenen. Het is echter nog niet duidelijk of epilepsie bijdraagt aan autisme of dat het een gevolg is van het autistische brein.

Wat is epilepsie?

Epilepsie is een hersenaandoening die plotselinge, terugkerende, niet-uitgelokte aanvallen veroorzaakt. Een arts kan de diagnose epilepsie stellen als je twee niet-uitgelokte aanvallen hebt gehad of één niet-uitgelokte aanval waarbij er een groot risico is dat het zich nogmaals herhaald. Niet alle aanvallen zijn het gevolg van epilepsie. Aanvallen kunnen verband houden met een hersenletsel of als iet dat in de familie voorkomt, maar vaak is de oorzaak volledig onbekend.

Het woord ‘epilepsie’ zelf betekent hetzelfde als ‘aanvalsstoornissen’. Het zegt niets over de oorzaak van de aanvallen of de ernst ervan. Epilepsie is de vierde meest voorkomende neurologische aandoening ter wereld. Als je epilepsie hebt, kunnen pieken in elektrische activiteit in je hersenen terugkerende aanvallen veroorzaken.

Epileptische aanvallen.

Aanvallen kunnen veel verschillende vormen aannemen en aanvallen treffen verschillende mensen op verschillende manieren. Alles wat de hersenen normaal doen, kan ook optreden tijdens een aanval wanneer de hersenen worden geactiveerd door epileptische ontladingen. Sommige mensen noemen deze activiteit ‘elektrische stormen’ in de hersenen.

Aanvallen hebben een begin, midden en einde. Niet alle delen van een aanval zijn mogelijk zichtbaar of gemakkelijk van elkaar te scheiden. Elke persoon met epileptische aanvallen zal niet elk stadium of symptoom hebben dat hieronder wordt beschreven. De symptomen tijdens een aanval zijn meestal stereotiep (komen elke keer op dezelfde of soortgelijke manier voor), episodisch (komen en gaan) en kunnen onvoorspelbaar zijn.

De beginfase.
Sommige mensen zijn zich bewust van het begin van een aanval, mogelijk wel uren of dagen voordat het gebeurt. Aan de andere kant zijn sommige mensen zich misschien niet bewust van het begin en hebben ze daarom geen waarschuwing.

• Prodroom: Sommige mensen kunnen uren of dagen voor een aanval gevoelens, sensaties of gedragsveranderingen ervaren. Deze gevoelens maken over het algemeen geen deel uit van de aanval, maar kunnen een persoon waarschuwen dat er een aanval kan komen. Niet iedereen heeft deze symptomen, maar als ze dat wel hebben, kunnen de symptomen iemand helpen zijn bezigheden aan te passen, ervoor te zorgen dat hij zijn medicatie neemt en stappen onderneemt om letsel te voorkomen.
• Aura: Een aura is het eerste symptoom van een aanval en wordt beschouwd als onderdeel van de aanval. Vaak is de aura een onbeschrijfelijk gevoel. Andere keren is het gemakkelijk te herkennen en kan het een verandering in gevoel, gewaarwording, gedachte of gedrag zijn die gelijk is elke keer dat een aanval optreedt. De aura kan ook alleen voorkomen en kan een focale onset-bewuste aanval, eenvoudige partiële aanval of partiële aanval zonder verandering in bewustzijn worden genoemd. Een aura kan optreden vóór een verandering in bewustzijn of bewustzijn. Toch hebben veel mensen geen aura of waarschuwing; de aanval begint met een verlies van bewustzijn of bewustzijn.
• Veel voorkomende mentale symptomen vóór een aanval: Déjà vu (een gevoel dat een persoon, plaats of ding bekend is, maar je hebt het nog nooit eerder meegemaakt), jamais vu (het gevoel dat een persoon, plaats of ding nieuw of onbekend is, maar dat is het niet), visueel verlies of vervaging, “vreemde” gevoelens, angst/paniek (vaak negatieve of enge gevoelens), aangename gevoelens, razende gedachten.
• Veel voorkomende lichamelijke symptomen vóór een aanval: Duizeligheid of licht in het hoofd zijn, hoofdpijn, misselijkheid of andere maaggevoelens (vaak een opkomend gevoel vanuit de maag naar de keel), gevoelloosheid of tintelingen in een deel van het lichaam.

De middenfase.
Het midden van een aanval is de tijdsperiode vanaf de eerste symptomen (inclusief een aura) tot het einde van de aanvalsactiviteit. Dit hangt samen met de elektrische aanvalsactiviteit in de hersenen. Soms duren de zichtbare symptomen langer dan de aanvalsactiviteit op een EEG. Dit komt omdat sommige van de zichtbare symptomen nawerkingen van een aanval kunnen zijn of helemaal niet gerelateerd zijn aan de aanvalsactiviteit.

• Veel voorkomende mentale symptomen tijdens een aanval: Verlies van bewustzijn (vaak “black-out” genoemd), verward, wazig gevoel, perioden van vergeetachtigheid of geheugenverlies, dagdromen, verlies van bewustzijn, bewusteloos zijn of ‘flauwvallen’, niet in staat om te horen, geluiden kunnen vreemd of anders zijn, ongewone geuren ruiken (vaak slechte geuren zoals brandend rubber), ongewone smaken proeven, verlies van gezichtsvermogen of niet in staat om te zien, wazig zicht, flitsende lichten zien, gevormde visuele hallucinaties (objecten of dingen worden gezien die er niet echt zijn), gevoelloosheid, tintelingen of elektrische schok zoals gevoel in lichaam, arm of been, zich onthecht voelen, déjà vu of jamais vu, lichaamsdelen voelen of zien er anders uit, gevoel van paniek, angst, naderend onheil (intense gevoel dat er iets ergs gaat gebeuren), aangename gevoelens.
• Veel voorkomende lichamelijke symptomen tijdens een aanval: Moeite met praten (stoppen met praten, onzin of vervormde geluiden maken, blijven praten of spraak is misschien niet logisch), niet kunnen slikken en/of kwijlen, herhaaldelijk knipperen van de ogen, ogen kunnen naar één kant bewegen of omhoog kijken, of staren, gebrek aan beweging of spiertonus (niet in staat om te bewegen, verlies van tonus in nek en hoofd kan naar voren vallen, verlies van spiertonus in lichaam en persoon kan inzakken of naar voren vallen), trillingen, spiertrekkingen of schokkende bewegingen (kunnen voorkomen aan één of beide zijden van het gezicht, armen, benen of het hele lichaam; kunnen in één gebied beginnen en zich vervolgens verspreiden naar andere gebieden of op één plaats blijven), stijve of gespannen spieren (een deel van het lichaam of het hele lichaam kan erg gespannen of gespannen aanvoelen en als je staat, kan vallen “als een boomstam”), herhaalde niet-doelgerichte bewegingen, automatismen genaamd, hebben betrekking op het gezicht, de armen of benen, herhaalde doelgerichte bewegingen (persoon kan activiteiten voortzetten die vóór de aanval plaatsvonden), stuiptrekkingen (persoon verliest het bewustzijn, lichaam wordt verstijfd of gespannen, dan ontstaan er snelle schokkende bewegingen), onverwacht de controle over urine of ontlasting verliezen, zweten, verandering in huidskleur (ziet er bleek of rood uit), pupillen kunnen verwijden of groter lijken dan normaal, bijten van de tong (van tanden op elkaar klemmen wanneer spieren zich aanspannen), moeite met ademhalen, hartkloppingen.

De eindfase.
Als de aanval eindigt, vindt de herstelperiode na de aanval plaats. Sommige mensen herstellen onmiddellijk, terwijl het bij anderen minuten tot uren kan duren voordat ze zich weer hun normale zelf voelen. Het type aanval, evenals welk deel van de hersenen de aanval beïnvloedt, beïnvloedt de herstelperiode – hoe lang het kan duren en wat er tijdens de aanval kan gebeuren.

• Veel voorkomende mentale symptomen na een aanval: Traag met reageren, slaperigheid, verwardheid, geheugenverlies, moeite met praten of schrijven, zich wazig, licht in het hoofd of duizelig voelen, depressief, verdrietig, en/of overstuur voelen, bang gevoel, gespannen gevoel, zich gefrustreerd en/of beschaamd voelen.
• Veel voorkomende lichamelijke symptomen na een aanval: Kan verwondingen hebben, zoals blauwe plekken, snijwonden, gebroken botten of hoofdletsel wanneer je tijdens een aanval bent gevallen, kan zich moe of uitgeput voelen of uren slapen, hoofdpijn of andere pijn, misselijkheid of maagklachten, dorstig zijn, algehele zwakte of zwakte in een deel of zijkant van het lichaam, aandrang om naar het toilet te gaan of de controle over de darmen of blaas te verliezen.

Autisme en epilepsie.

Volgens onderzoek dat gedaan is door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in Amerika heeft 1 op de 44 Amerikaanse kinderen een autismespectrumstoornis (ASS). Dat is iets meer dan 2 procent van alle kinderen. Op volwassen leeftijd heeft 2,21 procent van Amerikaanse mensen een diagnose van autisme.

Epilepsie komt minder vaak voor. De CDC zegt dat 1,2 procent van de Amerikaanse bevolking deze epileptische aandoening heeft.

Wel is gebleken dat bij personen dat ongeveer 20 tot 30 procent van de autistische kinderen epilepsie zal ontwikkelen op volwassen leeftijd. Dit is onderzocht door het National Institute of Neurological Disorders and Stroke Research. Ook hebben zij gezien dat autistische mensen die géén epilepsie hebben, toch ongewone elektrische ontladingen in de hersenen hebben.

In een review uit 2018 ontdekten onderzoekers dat ongeveer 20 procent van de mensen met epilepsie zich ergens op het autismespectrum bevindt en dat ongeveer 20 procent van de autistische mensen epilepsie heeft. Van de 6000 autistische kinderen in een onderzoek uit 2013 had 12,5 procent de diagnose epilepsie. Maar bij kinderen ouder dan 13 jaar steeg dat aantal tot 26 procent.

Onderzoekers begrijpen dat autistische mensen vaak epileptische aanvallen hebben. De precieze redenen waarom zijn echter niet duidelijk. Het is ook onduidelijk waarom sommige autistische mensen epilepsie zullen krijgen en anderen niet.

Factoren die de kans vergroten dat een autistische persoon epilepsie heeft.

Het is dus niet duidelijk waarom sommige autistische mensen epilepsie hebben, maar onderzoekers zien wel gemeenschappelijke factoren die het waarschijnlijker maken dat een autistische persoon epilepsie ontwikkelt. Deze factoren zijn onder meer:

• Cognitief vermogen: Mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking lijken vaker autistisch te zijn. Evenzo hebben autistische mensen met epilepsie meer kans op een verstandelijke beperking.
• Leeftijd: Het begin van epilepsie voor autistische mensen piekt in de adolescentie en volwassenheid. Epilepsie komt vaker voor op volwassen leeftijd bij autistische personen.
• Naast elkaar bestaande neurologische aandoeningen: Andere neurologische aandoeningen kunnen van invloed zijn op autistische mensen die ook epilepsie hebben, zoals depressie, angst en stemmingswisselingen.
• Geslacht: Volgens een onderzoek uit 2019 waarin deelnemers werden ingedeeld in mannen en vrouwen, komt autisme iets vaker voor bij mannen, maar komt epilepsie vaker voor bij autistische vrouwen.

Voorkomende epileptische aanvallen bij autistische personen.

Autistische mensen kunnen verschillende soorten aanvallen ervaren. Er is geen universeel aanvalstype voor autisten en er is ook geen gemeenschappelijke locatie in de hersenen. Aanvallen bij autistische mensen kunnen zijn:

• Gedeeltelijke of focale aanvallen: Focaal begin of partiële aanvallen beginnen in een deel van de hersenen. Ze kunnen verlies van bewustzijn veroorzaken, maar niet altijd. Als je je bewustzijn verliest, zal je je niet herinneren wat er tijdens de aanval is gebeurd. Symptomen zijn onder meer spiersamentrekkingen, repetitief gedrag zoals knipperen of smakken met de lippen en ongewone hoofd- of oogbewegingen.
• Tonische aanvallen: Tijdens dit type aanval verstijven de spieren en komen ze strak te staan. Dit komt vaak voor in de rug, armen en benen.
• Clonische aanvallen: Dit type aanval veroorzaakt herhaalde schokkende bewegingen. Het treft vaak beide zijden van het lichaam.
• Gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen: Vaak aan beide zijden van het lichaam, kunnen gegeneraliseerde tonisch-clonische aanvallen een combinatie van symptomen veroorzaken.
• Atonische aanvallen: Het tegenovergestelde van tonische aanvallen, atonische aanvallen veroorzaken verlies van spierspanning. Een persoon kan vallen of zijn hoofd laten vallen omdat zijn spieren ze niet kunnen ondersteunen.
• Absence aanvallen: Tijdens afwezigheidsaanvallen kan een persoon wegstaren zonder zich te concentreren. Ze kunnen ook lichte spiertrekkingen hebben.

Gelijkenissen tussen autisme en epilepsie.

Sommige symptomen van autisme kunnen lijken op symptomen van epilepsie. Zowel ASS als epilepsie beïnvloeden bijvoorbeeld taal, communicatie en zelfs coördinatie.

Bovendien suggereert onderzoek uit 2015 dat mensen met langdurige epilepsie gedrag kunnen vertonen dat vergelijkbaar is met dat van autistische mensen. Deze omvatten problemen met sociale interacties en gebrek aan aandacht.

Om die reden kan het moeilijk zijn om epileptische activiteit te herkennen bij een autistisch persoon. Personen die op het autismespectrum zitten kunnen ook problemen hebben met het verklaren van hun aanvalsactiviteit of symptomen vanwege taalbarrières. Dat betekent dat ouders, begeleiders, partners en andere leden van het netwerk zich bewust moeten zijn van mogelijke tekenen van epilepsie bij mensen met ASS. Deze tekenen kunnen zijn:

• Onoplettendheid
• Verlies van focus
• Lege blik in de ogen of dissociatie
• Herhaalde zintuiglijke stimulatie, zoals knipperen of smakken met de lippen
• Ongebruikelijke zintuiglijke ervaringen, zoals aura’s
• Verlies van evenwicht en coördinatie

Het effect van epilepsie op autisme.

Het hebben van epilepsie kan betekenen dat een autist meer ondersteuning nodig heeft. Uit een onderzoek uit 2013 bleek zelfs dat autistische kinderen met epilepsie vaker problemen ervaren met de kenmerken van ASS hebben en meer hyperactief zijn. Autistische volwassenen met epilepsie hebben vaak ook een grotere behoefte aan ondersteuning. Het is nog onduidelijk hoe epilepsie de kenmerken van autisme beïnvloedt. Verder onderzoek is nodig.

Niet alle autistische mensen zullen epileptische aanvallen of epilepsie krijgen. Evenzo zullen niet alle mensen met epilepsie een autismespectrumstoornis hebben. Maar onderzoek is duidelijk: epilepsie en autisme komen vaak samen voor. De reden is dus helaas nog onduidelijk.

Als je vermoedt dat je een aanval hebt gehad, is het belangrijk om medische hulp in te roepen of een neuroloog te raadplegen.

Hoe zit het bij jou?

Herken jij ook symptomen van epilepsie? Of ben je zelfs al gediagnosticeerd met epilepsie of een ander soort aanval? Hoe ervaar jij dit? Heb je nog tips voor anderen hoe hier mee om te gaan? Deel het gerust in de comments!