Ik ben autist, wat nu? Tips bij een autisme diagnose als volwassene

Als volwassene een autisme diagnose krijgen, kan je leven flink op z’n kop zetten. Je bent al volwassen en hebt vaak al enige levenservaring. Mijn diagnose kwam zo’n vijf jaar geleden op m’n 28e en voelde in eerste instantie als een opluchting. Ik had ein-de-lijk een verklaring gevonden voor alles dat mis ging in mijn leven, maar de periode na mijn diagnose verliep alles behalve vlekkeloos. Ik heb hier een aantal tips verzameld waarvan ik had gewild dat ik ze vlak na mijn diagnose had gelezen.

1. Autisme is niet alleen maar negatief!

Met stip op één: autisme heeft ook positieve kanten. Na mijn diagnose lag de focus heel erg op psycho-educatie en kreeg ik uitleg over wat er allemaal moeilijk is in het leven wanneer je autist bent en waardoor dat dan komt. En hoewel de theoretische uitleg wel interessant was, was het vooral een downer om continue te blijven horen wat ik allemaal niet kon. Ook voelt het achteraf gezien erg validistisch, omdat alle informatie gebracht werd vanuit een neurotypische kijk op autisme.

Mijn tip is dan ook sowieso om informatie over autisme op te zoeken die is geschreven door autisten zelf. Ik heb de laatste jaren veel blogs en boeken gelezen geschreven door autisten. Ook op YouTube of andere social media zijn erg veel mede-autisten te vinden. Probeer echt ook te focussen op de positieve kanten van jouw autisme en niet alleen maar op waar je moeite mee hebt in het leven.

2. Maak contact met mede-autisten

Veel autisten zijn introvert en niet goed in sociale interactie. Daarom ben je misschien geneigd om alles alleen te willen doen. Maar het heeft mij echt enorm geholpen toen ik – met flinke twijfel – tóch groepstherapie ben gaan volgen. Het contact met mensen van ongeveer mijn leeftijd die dezelfde soort dingen meemaken in het leven is super waardevol en geeft mij het gevoel dat ik niet alleen ben in mijn struggles.

Contact maken hoeft natuurlijk niet per se in therapie setting, maar kan ook bij allerlei evenementen die speciaal worden georganiseerd. Bijvoorbeeld op de site van de NVA kan je informatie vinden over verschillende evenementen speciaal voor autisten waar je andere mensen kan leren kennen. Doe je dit liever niet in real life, dan kan je natuurlijk ook weer wenden tot social media. Er zijn bijvoorbeeld ook tal van Facebook groepen.

3. Luister naar jezelf

Na een diagnose komt er een hoop informatie op je af. Theoretische informatie over autisme of praktische informatie over therapeuten of coaches. Maar wat je ook te horen krijgt, het is vaak erg veel om te verwerken en soms ga je dan ergens in mee wat je eigenlijk niet wil. Na mijn diagnose begon ik gelijk met psycho-educatie want er werd mij gezegd: “zo doen we dat hier altijd”. Er werd niet naar mij geluisterd toen ik aangaf dat ik liever gewoon een boek wilde lezen over autisme en meer baat zou hebben bij ander soort therapie. Ik dacht toen nouja zij zullen het wel weten, want zij zijn de experts, maar eigenlijk ben ik hier zelf natuurlijk de expert. IK ben de autist. Kanttekening hierbij is dat het wel handig is jezelf zo snel mogelijk op een wachtlijst te zetten als je dat wil, aangezien het vaak erg lang duurt voordat je aan de beurt bent in de GGZ. In de wachttijd kan je dan goed nadenken of dat de juiste stap is.

4. Geef jezelf de tijd

De eerste reactie na een diagnose kan zijn dat je meteen alles wil “oplossen”. Zo zit de medische wereld nou eenmaal in elkaar: “Je hebt een gebroken been? We gaan kijken wat we daar aan kunnen doen.” Helaas werkt het zo niet met autisme. Ten eerste is het natuurlijk geen ziekte! En ten tweede is het nogal wat om ineens te horen dat je al heel je leven rondloopt met een ongediagnosticeerd iets. In mijn geval dook ik wel gelijk in die oplossing modus en dit heeft mij eigenlijk alleen maar verder de put in geholpen (ik zat ook midden in een zware burnout destijds). Mijn tip zou dus zijn om jezelf genoeg tijd te geven om echt goed te kijken wat de diagnose voor jou betekent en welke stappen je wel of niet wil zetten. Of aan welke mensen je het bijvoorbeeld wel of niet wil vertellen.

5. Bereidt je voor op reacties van anderen

Wanneer je deelt met de mensen in je omgeving dat je gediagnosticeerd bent, dan kunnen mensen heel verschillend reageren. Mijn vrienden die wisten van mijn diagnosetraject waren super supportive. Maar andere mensen in mijn omgeving (waarvan ik dacht dat het vrienden waren) stopten na een tijdje met mij uitnodigen voor dingen. Je kan reacties verwachten als: “Oh dat had ik echt niet gedacht” of de klassieker “maar je ziet er helemaal niet autistitisch uit” ala Bianca Toeps, maar gelukkig zijn er ook mensen die heel sympathiek reageren en vragen hoe ze kunnen helpen met dingen.

Het is goed om te beseffen dat er zowel positieve als negatieve commentaren zullen zijn. Veel mensen denken dat je je na een diagnose ineens autistischer gedraagt. Dit is natuurlijk niet zo, maar een diagnose geeft je vaak meer rust om jezelf te zijn, waardoor je meer let op je eigen behoeften en grenzen. Ook mag je natuurlijk helemaal zelf beslissen aan wie je het vertelt en aan wie niet!

6. Je leven zal nooit meer hetzelfde zijn

Oef, dit klinkt weer heel negatief hè. Ergens zie ik dat ook wel zo. Na mijn diagnose ging ik mijn leven bekijken door de “autisme-bril”. Mijn hele verleden raasde voorbij en alle dingen die ik heb meegemaakt werden voorzien van een “autisme-sausje”. Oh, daarom deed ik dit of reageerde ik zo. Erg verhelderend, maar ook erg frustrerend. Het lijkt soms wel alsof alles dat ik doe elke dag continue gekleurd wordt door het feit dat ik autist ben. En ja, die autist wás ik natuurlijk al voor mijn diagnose. Maar pas daarna is het mijn leven gaan overheersen.

In heb begin was ik mij continue hyper bewust van alles dat ik deed. Dan dacht ik bijvoorbeeld dat ik iets heel raars had gezegd “want autisten zijn slecht in sociale interactie” en bleek later dat die persoon geen idee had waar ik het over had toen ik ernaar vroeg. Deze hyper bewustheid is zeker wel afgenomen met de tijd. Maar ik heb nog steeds erg veel moeite met het feit dat ik nooit meer de oude ik zal zijn en dat ik mijn verwachtingen in het leven continue moet bijstellen.