Ga je mee met ons op ontdekkingstocht?

Ik ben Roos, getrouwd met Gerben. Samen hebben we een prachtige dochter. Louise (7jr.) heeft autisme. Naast de struggles ervaren we ook erg veel dankbaarheid.
In deze blog neem ik jullie graag mee op ontdekkingstocht. Van elkaar leren en andere informeren over autisme dat is wat we graag willen. We willen op een positieve en eerlijke manier een kijkje geven in ons gezin.

De vooroordelen & chaos binnenin

De verschillen binnen het spectrum zijn ontzettend groot. Aan de buitenkant is er niks te zien. Dat is mooi maar binnenin is er meestal chaos. Alles kost ontzettend veel energie waardoor er regelmatig overprikkeling en huilbuien zijn.

Dat het voor iedereen anders is, maakt het ook vaak lastig uitleggen aan de “buitenwereld”.
Er zijn zo veel vooroordelen en over het algemeen is er een stereotyperend beeld over iemand met autisme. Zo horen wij dan ook best vaak de uitspraak: “Heeft jullie meisje autisme? Hoe dan? Ze heeft een leuke gezichtsuitdrukking, ze praat enthousiast terug…” Mensen die haar beter kennen of haar op de momenten zien dat het wat minder gaat, zien ook de andere kant…

Wel of geen diagnose?

Autisme of niet, voor ons maakt dit niks uit. Ze is gewoon onze prachtige dochter.
Een gezellige kwebbel, regelmatig lekker eigenwijs, behulpzaam, eerlijk en ontzettend lief.
Maar ook erg gevoelig, vaak gespannen. Zo kan ik nog wel een poosje doorgaan maar dat doe ik niet. Veel belangrijker is, waarom er een diagnose gekomen is, toch?
Dit duurde jaren, dus zal een paar hoofdlijnen eruit halen.

Louise is geboren in het ziekenhuis. Ze huilde veel, was erg onrustig en reageerde erg sterk op prikkels. Ondanks het inbakeren bleef de onrust, sliep ze weinig en huilde nog steeds.
We kwamen al snel bij de fysiotherapeut vanwege een voorkeurshouding en overstrekken. Haar nekje zat vast. Naar een diëtist vanwege een koemelk, ei en soja allergie. Deze laatste twee heeft ze gelukkig niet meer. Naast het sterk reageren op prikkels en het vele huilen hobbelde we zo een poosje door. De lastige momenten werden steeds weer afgewisseld met goede momenten. Het was ons eerste kindje dus we wisten ook niet beter. We konden niet vergelijken ofzo.

Meer dan alleen maar gevoelig?

Louise was gewoon een erg gevoelig meisje. Had veel regelmaat, rust en duidelijkheid nodig. Toen ze 2 jaar was hadden we een kleine planner hangen zodat ze met een foto kon zien wanneer ze naar de gastouder ging. Dit op aanraden van de diëtist. De darmklachten namen hierdoor een beetje af. De klachten in haar nek bleven maar aanhouden. Om de zoveel weken naar de fysio om haar nek te laten losmaken.

Alles gaf steeds extreem veel spanning. Ook de dingen die volgens ons nu wel bekend zouden zijn. Dit is uiteindelijk de reden geweest om doorverwezen te worden.
Eerst naar de kinderarts om dingen uit te sluiten en daarna volgde er een traject bij de GGZ. Een lang en intensief traject…

Ons meisje doet graag alles goed, vooral ook precies wat een ander zegt. Kijkt veel, kopieert gedrag en uitspraken. Niet altijd op het juiste moment maar daar moet je haar wel wat beter voor kennen om dat ook echt te zien.

We troffen een hulpverlener die ook echt zag en begreep waar wij tegen aan liepen. Heel fijn! In eerste instantie gingen we niet per se voor een diagnose. Als we maar leerde hoe we Louise het beste konden helpen. Konden we maar zorgen dat dingen voor haar minder spannend werden, dat ze niet altijd een vaste nek zou hebben, dat ze minder last van stress op haar darmen zou hebben, enz.
Uiteindelijk kwam daar dan toch, na intussen veel vermoeden van, de diagnose: Autisme Spectrum Stoornis. Toch wel officieel zodat ze de juiste hulp zou krijgen die nodig is.
Om haar juist goed te kunnen begeleiden, dat klachten mogen minderen en/of leert omgaan met autisme. Zodat er uiteindelijk minder struggles zullen zijn en meer aandacht komt voor haar kwaliteiten.

Hoe verder?

Na de diagnose hebben we hele fijne begeleiding (Video interactie bij ons thuis maar ook gesprekken) gehad bij de GGZ. Uiteindelijk samen gekeken hoe we het beste verder konden om ook voor Louise de juiste begeleiding te kunnen kiezen. Een stukje psycho-educatie speciaal voor haar leeftijd maar ook het werken aan verschillende doelen.
Op dit moment zitten we dus in een vervolg traject bij Youké.
Waar we onder andere werken met BrainBlocks. Erg leerzaam en waardevol.

Ik hoop dat we andere kinderen en ouders ook mogen helpen met ons verhaal.
Binnenkort zal ik nog een stukje delen in een blog.
Om zeker ook, naast de struggles, de kwaliteiten en dankbaarheid aandacht te geven.
Want iedereen, met of zonder diagnose, is waardevol en geliefd.
Je mag zijn zoals je bent…! Je bent prachtig en uniek.
Roos Venema