Autisme & Comorbiditeiten: Allergie & Het Mestcel Activatie Syndroom

Veel autistische mensen zijn niet alleen autistisch. Geregeld komt het voor dat wij ook andere diagnoses hebben. Deze diagnoses staan meestal op zichzelf, maar komen toch vaker voor bij autisten dan bij neurotypische mensen. Deze diagnoses (of (nog) niet-gediagnosticeerde klachten) worden dan comorbiditeiten genoemd. In deze serie ga ik de komende maanden verscheidene comorbiditeiten bespreken. Dit artikel gaat over allergie en MCAS.

Inleiding.

Eén van de eerste dingen waar ik achter kwam toen ik op zoek ging naar de comorbiditeiten bij autisme, is dat allergie ontzettend vaak voorkomt. Vooral voedselallergie is veelvoorkomend. Om een voorbeeld te noemen, een observationele studie liet zien dat 11,25% van kinderen met autisme een voedselallergie had, vergeleken met 4,25% van de kinderen zonder ASS die een voedselallergie hadden.

Maar niet alleen voedselallergie is iets waar mensen met autisme mee te maken kunnen hebben. Toen ik begon met mijn onderzoek voor dit artikel, kwam ik erachter dat het Mestcel Activatie Syndroom – in ieder geval in Nederland – nog niet héél erg bekend is.

Maar toen ik verder ging zoeken, kwam ik wel tot de ontdekking dat veel mensen met autisme toch regelmatig te maken hebben met allergieën, zoals hooikoorts, voedselintoleranties- en allergieën of een gevoeligheid voor huisstofmijt.

Ook in de online autisme community zie ik regelmatig autistische personen voorbijkomen die zéér gevoelig zijn voor bepaalde stofjes en substanties, en sommigen van hen zijn dan ook gediagnosticeerd met het Mestcel Activatie Syndroom.

Voor mij is dit de reden om hier vandaag aandacht aan te besteden. Want misschien bij jij ook wel zo iemand die bijna spontaan onder de huiduitslag zit, bepaald voedsel niet goed kan verwerken of continu een loopneus krijgt wanneer je bepaalde geuren ruikt. Het kan dan zijn dat je een histamine-intolerantie hebt, of misschien zelfs het Mestcel Activatie Syndroom.

Wat is allergie?

Allergieën komen vaak voor. Op basis van schattingen is de prevalentie van allergie in Nederland ongeveer 20%. Dit is vergelijkbaar met andere Europese landen ten noorden van de Alpen. Kinderen hebben de neiging om meer allergieën te hebben, hoewel ze daar overheen kunnen groeien naarmate ze ouder worden. Andere allergieën kunnen echter later in het leven worden opgelopen voor dingen die voorheen geen oorzaak van allergie waren.

Een allergie is een bijwerking van het immuunsysteem van het lichaam op bepaalde stoffen (allergenen), die bepaalde soorten voedsel kunnen zijn, maar ook stof, latex, schimmels, pollen en huidschilfers van dieren.

De belangrijkste symptomen van een allergische reactie (de reactie van het lichaam op een allergeen) kunnen de ontwikkeling van huiduitslag, niezen, loopneus of verstopte neus, piepende ademhaling en verergering van astma of eczeem zijn. Deze zijn meestal mild en verdwijnen zodra het allergeen weer weg is. Maar in extreme gevallen kan een ernstigere reactie optreden die bekend staat als een anafylactische shock, wat een medisch noodgeval.

Allergieën kunnen meestal worden behandeld door het gebruik van (vrij verkrijgbare of voorgeschreven) medicijnen zoals neussprays, oogdruppels, crèmes en inhalatoren. Wanneer je een heftige reactie hebt (gehad), is het aan te raden om voortaan een Epipen bij je te dragen.

Het is verder ook belangrijk om de verschillen tussen een allergie, gevoeligheid en intolerantie te kennen. Een gevoeligheid is een versterkt effect van een gewone stof (zoals koffie), wat kan leiden tot bijvoorbeeld hartkloppingen. Bij een intolerantie kunnen grote hoeveelheden van een stof (zoals lactose in melk) diarree of braken veroorzaken, maar wordt het immuunsysteem niet geactiveerd.

Mestcellen en hun rol.

Mestcellen (ook wel mastocyten genoemd) zijn gespecialiseerde cellen die zich bevinden in weefsels die in contact staan met de buitenwereld. Ze spelen een rol bij het immuunrespons. Deze mestcellen helpen ons te beschermen tegen virussen, bacteriën, parasieten en schimmelinfecties. De taak van de mestcellen is om de indringer te omringen, te isoleren en aan andere immuuncellen kenbaar te maken dat er daar een probleem is. Deze andere immuuncellen mobiliseren ze en komen binnen om de infectie op te ruimen.

De mestcellen zijn er dus om ervoor te zorgen dat er niets in het weefsel komt wat er niet hoort, maar ook om dingen die wel oké zijn binnen te laten. De mestcellen moeten kunnen herkennen wanneer er een daadwerkelijk probleem is en rust kunnen nemen waar er geen probleem is.

De manier waarop mestcellen werken, is dat ze een aantal verschillende soorten receptoren op het oppervlak van de weefselcellen hebben. Bepaalde dingen kunnen op die receptoren aanhechten, zoals de chemicaliën die worden geproduceerd door Lyme-bacteriën of de uitscheidingen van een muggenbeet, waarna de mestcellen in actie treden.

Het zijn intelligente cellen, omdat ze selectief meer dan 200 verschillende chemicaliën kunnen afgeven. De meest bekende van deze chemicaliën is histamine. De mestcellen kunnen ook andere ontstekingsstofjes afgeven, waaronder verschillende soorten cytokinen en prostaglandinen. Ze kunnen zelfs serotonine afgeven. Deze verschillende chemicaliën veroorzaken een talloze alarmen om het lichaam te kunnen beschermen.

Wat is het Mestcel Activatie Syndroom?

Elke vorm van chronische infectie zoals de ziekte van Lyme, kan ontregeling van de mestcellen veroorzaken. Ook een voortdurende blootstelling aan schadelijke chemicaliën of metalen kan een boosdoener zijn.

Wanneer de mestcellen ontregeld raken, beginnen de mestcellen dingen aan te vallen die eigenlijk helemaal niet schadelijk zijn voor het lichaam. Ze kunnen dan reageren op deze vermeende indringers, wat hevige symptomen geeft. Hierbij kun je denken aan een muggenbult die vijf keer zo groot is dan normaal, of voedsel dat je niet meer kunt verdragen. Of je lichaam reageert ineens sterk op wasverzachter of douchegel, waardoor je door het dragen van je kleding ineens onder de huiduitslag zit.

Dit alleen al is behoorlijk vervelend, maar het kan nog een probleem geven. Doordat de mestcellen zo gefocust zijn op het bestrijden van deze onschadelijke stofjes, kunnen ze een werkelijk probleem, zoals een Lyme-infectie of corona-virus, missen. Deze indringers kunnen dan redelijk ongezien naar binnen glippen, met alle gevolgen van dien. De mestcellen doen hun werk dus niet goed meer.

Het Mestcel Activatie Syndroom (in het kort MCAS genoemd) treedt op wanneer de mestcellen overreactief worden en te veel ontstekingsstoffen in het lichaam afgeven. Dit kan gebeuren als gevolg van genetische aanleg in combinatie met een chronische triggering van de mestcellen, of het kan ontstaan als gevolg van een chronische infectie (viraal, bacterieel of door schimmels), een hormonale disbalans, enzovoort. Mastcel-onderzoekers schatten dat 10-17% van de algemene bevolking het Mestcel Activering Syndroom heeft.

Het is wel van belang dat er een onderscheid gemaakt wordt tussen het Mestcel Activering Syndroom en andere mestcelaandoeningen. Er kunnen zich namelijk ook andere problemen voordoen, zoals mastocystose, wat een zeer zeldzame aandoening is waarbij er te veel mestcellen aanwezig zijn. Bij het Mestcel Activering Syndroom is er namelijk sprake van het normale aantal mestcellen, alleen zijn deze cellen overactief.

MCAS en histamine-intolerantie.

Een ander gerelateerd probleem is histamine-intolerantie. Histamine-intolerantie is wel anders dan het Mestcel Activatie Syndroom. Histamine is een stofje dat verantwoordelijk voor een aantal activiteiten in het lichaam, zoals het immuunrespons, het zorgen voor maagzuurafgifte en ook als neurotransmitter. Histamine wordt gemaakt en afgegeven door mestcellen, maar we krijgen ook histamine binnen door sommige soorten voedsel.


Sommige voedingsmiddelen bevatten meer histamine dan andere. Enkele voorbeelden van deze voedingsmiddelen zijn gerijpte en gefermenteerde voedingsmiddelen, rundvlees en spinazie. Deze bevatten allemaal een zeer hoog histaminegehalte. Er zijn verschillende enzymen in het lichaam die verantwoordelijk zijn voor het afbreken van histamine wanneer het histaminegehalte te hoog wordt.

Histamine-intolerantie speelt op wanneer die enzymen de histaminebelasting in het lichaam niet bij kunnen houden, waardoor de histamineniveaus blijven toenemen. Symptomen ontstaan wanneer het histaminegehalte een bepaalde drempel in het lichaam overschrijdt. Histamine-intolerantie heeft een genetisch component en kan zich ontwikkelen als gevolg van darminfecties, bepaalde medicijnen en enkele van dezelfde oorzaken die we ook zien bij MCAS.

Het Mastcel Activatie Syndroom is meestal ernstiger en slopender dan histamine-intolerantie, met de nadruk op meestal. Bij MCAS zijn er vaak meerdere soorten triggers, zoals de geur in het pad van de supermarkt waar het wasmiddel staat. Of mensen kunnen symptomen krijgen zodra ze voedsel in hun mond stoppen of voedsel ruiken. Er kunnen ook sterke reacties op stress zijn. Mensen kunnen ofwel MCAS of histamine-intolerantie hebben. Maar het kan ook tegelijkertijd voorkomen.

De symptomen van het Mestcel Activatie Syndroom.

De mestcellen bevinden zich in de meeste weefsels in het lichaam, dus de symptomen kunnen behoorlijk variëren, afhankelijk van welke weefsels worden aangetast. Dit is een grote reden waarom dit syndroom zo lang zo’n mysterie was. Er zijn dus ongelofelijk veel symptomen, en het zijn er te veel om ze allemaal op te noemen. Maar ik deel wel graag een opsomming van de meest voorkomende met je.

• Algemeen: Algehele vermoeidheid en je slecht voelen, gevoeligheden voor voedsel, medicatie, chemicaliën en je omgeving, ontstekingen en zwellingen.
• Spieren/skelet: Pijn die zich verplaatst, algemene spier- en botpijn, hypermobiele gewrichten.
• Huid: Blozen, netelroos, een rossige/rode of bleke huid, jeuk, branderig gevoel, dermatografie (aanhoudende roodheid of witte vlekken na het krabben van de huid), psoriasis, eczeem.
• Hart: Snelle hartslag, hartkloppingen, duizeligheid, licht gevoel in het hoofd bij het opstaan, lage bloeddruk.
• Spijsvertering: Diarree, krampen, buikpijn, misselijkheid, braken, zuurbranden, moeite met slikken, beklemd gevoel in de keel, opgeblazen gevoel, voedselgevoeligheden en voedselallergieën, prikkelbare darm syndroom.
• Hersenen en zenuwstelsel: Hersenmist, problemen met het kortetermijngeheugen, moeite met het onthouden van woorden, hoofdpijn, migraine, depressie, zenuwpijn, angst, slapeloosheid, oorsuizen, lichaamstemperatuurwisselingen.
• Luchtwegen: Verstopte neus, hoesten, piepende ademhaling, verhoogde slijmproductie, frequent schrapen van de keel, astma.
• Ogen: Oogpijn, rode ogen, moeite met focussen, wazig zien, ontsteking in de ogen.
• Voortplantingssysteem: Pijnlijke menstruatie, vaak voorkomende hormonale schommelingen.

Je hoeft niet al deze symptomen te hebben om het Mestcel Activatie Syndroom te hebben. Meestal worden ten minste twee van de bovenstaande categorieën getroffen. Dus bijvoorbeeld spijsvertering en huidklachten of slapeloosheid en chemische gevoeligheden. Sommige mensen zijn zich misschien alleen bewust van symptomen in slechts één categorie, maar hebben nog steeds MCAS.

Het Mestcel Activatie Syndroom en autisme.

Ondanks dat MCAS nog niet heel erg bekend is, is er al wel onderzoek gedaan naar MCAS en autisme. En daaruit blijkt dat er een verband is tussen het Mestcel Activatie Syndroom en autisme. Er wordt gedacht dat de ontregeling van mestcellen een invloed heeft op 75% van de autistische populatie. Er is zelfs een mogelijkheid dat dit percentage nog iets hoger is.

Een van de onderzoekers die zich hier mee bezig houdt is dr. Theoharides. Theoharides is een mestcelonderzoeker die baanbrekend werk heeft verricht op dit specifieke gebied. Sinds hij zich met dit onderzoek bezighoudt, zijn er duizenden wetenschappelijke artikelen te vinden die de combinatie van autisme en mestcellen noemen. Er is dus veel over te bespreken, maar voor dit artikel zal ik vooral ingaan over de meest genoemde verbanden.

Allereerst is het van belang om te weten dat er zich grote concentraties mestcellen in de hersenen bevinden. Deze mestcellen dragen bij aan een normatief functioneren van het brein, met name het cognitief en emotioneel functioneren. Maar wanneer deze mestcellen in de hersenen overactief zijn, kan het zijn dat ze een sleutelrol spelen bij ontstekingen of blokkades van signaalroutes van-en-naar de hersenen. Deze signaalroutes werken vaak al op een andere manier bij autistische mensen.

Daarnaast is het zo dat mensen met autisme veel vaker stress ervaren. Dit kan komen doordat er sprake is van een vertraagde informatieverwerking, wat in deze gehaaste samenleving niet echt praktisch is. Ook zijn er vele prikkels te verwerken en wordt er van ons een sociale interactie verwacht die niet van nature komt. Stress, paniek en angst zorgen voor een verhoging van de activering van de mestcellen, waardoor er nog een extra verstoring in de hersenen kan ontstaan.

Deze verhoging door stress komt door het stofje neurotensine (NT). Dit stofje is vooral te vinden in de hersenen, maar het zit ook in het spijsverteringsstelsel en in de huid. NT stimuleert de mestcellen om histamine af te scheiden en verhoogt hierdoor het histamineniveau door activering van specifieke NT-receptoren. De mestcellen zijn dus actiever door de afgifte van neurotensine, wat veroorzaakt wordt door stress, met het gevolg dat er meer histamine vrijkomt, wat weer meer allergische reacties tot gevolg heeft.

Een andere link die gevonden is, is de link tussen autisme, hypermobiliteit en mestcellen. Hypermobiliteitsstoornissen (zoals het Ehlers Danlos-syndroom) zijn bindweefselaandoeningen van de gewrichten die chronische pijn veroorzaken. Mestcellen zijn ook geconcentreerd in de gewrichten en zijn betrokken bij deze hypermobiliteitsstoornissen die ook vaak voorkomen bij autistische mensen.

Wat kan ik doen?

Nadat ik onderzoek heb gedaan voor dit artikel, ben ik tot de conclusie gekomen dat nog niet veel mensen MCAS kennen, en dit geldt ook voor zorgpersoneel zoals artsen. Veel mensen lopen jaren met vage klachten rond die niet worden herkend. Op sommige websites wordt er ook wat “zweverig” over gepraat, wat er ook voor kan zorgen dat meer wetenschappelijk opgeleide mensen deze diagnose niet serieus nemen.

Als bij jou de diagnose MCAS is gesteld of als je vermoedt dat je deze aandoening hebt, kun je het beste aan de slag met het doorvoeren van enkele veranderingen in je levensstijl en zo goed mogelijk samenwerken met je arts. Gelukkig zijn veel van de tips eenvoudig in te zetten en is er vaak ook snel verbetering te merken.

• Start met een histaminearm dieet: Vermijd left-overs, alcohol, vleeswaren, ingeblikte vis, gefermenteerd voedsel, bessen, citrusvruchten, noten, chocolade, zuivel, gist, sojasaus, tomaten, azijn en conserveermiddelen. Dit zijn enkele voorbeelden, maar online zijn er uitgebreidere lijsten te vinden.
• Vermijd triggers van MCAS (non-food items): Vermijd extreme temperaturen, schimmels, emotionele stress, insectenbeten, chemicaliën in producten, DAO-remmende medicatie, natriumbenzoaat (gebruikelijk voedselconserveringsmiddel), chemicaliën in de lucht, rook, zware metalen en anesthetica.
• Werk aan je darmgezondheid: Een goede darmgezondheid is sowieso belangrijk, maar het kan je ook helpen om de MCAS onder controle te krijgen. Verminder voedsel dat de darm irriteert of ontstekingen veroorzaakt. Neem bijvoorbeeld probiotica en/of een DAO-enzym.

Hoe zit het bij jou?

Voor zover ik weet, heb ik geen MCAS. Tenminste, dat is wat ik dacht voordat ik dit artikel schreef. Ik heb zelf enkele voedselintoleranties, zoals lactose, soja en fructose. De lactose is ontstaan na mijn gastric-bypass operatie, maar soja had ik al en de fructose intolerantie is erger geworden.

Ook heb ik al mijn hele leven last van een prikkelbare darm, heb ik auto-immuunziekten die zijn ontstaan in tijden van stress en heb ik last van heftige geuren, oogproblemen en huidirritaties. Zou ik dan misschien ook MCAS hebben?

Mijn vraag aan jou is of jij je ook in de informatie van dit artikel herkent. Ben jij misschien al gediagnosticeerd met allergie, MCAS of een histamine-intolerantie? Ik ben dan erg benieuwd naar jouw verhaal: Hoe ga jij om met je symptomen? Heb jij nog tips voor anderen?

Ik hoor het in ieder geval erg graag! Deel het daarom gerust in de comments!