Dat moet ik eventjes verwerken hoor

“Maar eigenlijk blijft alles toch gewoon hetzelfde?”

Deze reactie heb ik een paar keer gehad nadat ik vertelde dat ik op latere leeftijd de diagnose autisme heb gekregen (nu 4 maanden geleden)… en stiekem ben ik toch elke keer een beetje teleurgesteld. Begrijp me niet verkeerd, ik snap het ook wel! Als je zelf niet met autisme te maken hebt, zou je kunnen denken dat het niet meer is dan een naam voor iets dat je achteraf toch al je hele leven hebt. Of, in positieve zin, dat het vooral opluchting geeft om eindelijk antwoorden te hebben op een heleboel vragen. En dat is natuurlijk ook zo! Maar er is meer. Je leven kan ook flink op zijn kop staan en kunt mentaal even een pittige periode hebben. Waarom? Daarover gaat deze blog. Hopelijk vind je er wat herkenning en/of erkenning in, en wat tools om uitleg te kunnen geven aan de mensen om je heen.

1. Dus ik ben niet lui/dom/raar/ongemakkelijk/…? 

Met niet-gediagnosticeerd autisme kun je tegen veel dingen in je leven aanlopen op het gebied van studie, werk, liefde, vriendschappen en/of geloofsovertuiging. Maar als je na al die hoofdbrekers nog steeds niet snapt waarom al die dingen bij jou nu nooit eens lukken zoals bij “de rest”, is de kans groot dat je jezelf op je kop gaat geven. Want als je jezelf er maar niet toe kunt zetten even naar de supermarkt te gaan, dan ben je toch eigenlijk gewoon lui? En als je merkt dat je anders overkomt dan de gemiddelde persoon op een feestje, dan ben je toch sociaal gezien op zijn minst een beetje maf? En, eentje die ik persoonlijk erg lastig vind: als je je geloofsovertuiging anders beleeft dan je leeftijdsgenoten, hoe oprecht is dat geloof dan? Zulke negatieve gedachtespinsels kunnen zich stevig in je gedachtepatroon slijten. Maar als je er dan eindelijk achter komt dat veel van je struggles vanuit autisme te verklaren zijn, is het best even moeilijk dat je zo lang geworsteld hebt. Dat je jezelf van alles verweten hebt wat niet had gehoeven. Dus een autismediagnose kan in de eerste plaats voelen als een “rouwproces” en een stukje verwerking van je verleden vragen.

2. En ik maar denken dat ik het wel eventjes zou fiksen

Een autismediagnose kan ook een beetje voelen als het krijgen van “levenslang” (hele accurate uitspraak van een ander forumlid). Die racende achtbaan in je hoofd is blijkbaar een onderdeel van hoe je brein “bedraad” is en dat betekent dat je dat niet eventjes kunt fiksen. Ik schreef over mijn werk in het UMC Utrecht bijvoorbeeld het volgende in mijn voorstelrondje:

“(…) waar ik er op een gegeven moment achter kwam dat al dat sociaal doen, het schakelen tussen taken en het overzicht bewaren maar niet vanzelf ging. Waar ik na mijn eerste maanden dacht: ‘dat komt allemaal wel goed, gaan we lekker mee oefenen totdat ik moeiteloos babbel met de artsen, 6 telefoontjes achter elkaar pleeg en een overvolle mailbox handel als een pro’, was de praktijk ietsje weerbarstiger. Samen met het feit dat ik tegen soortgelijke dingen ook in mijn privéleven aan bleef lopen (‘how on earth ga ik zelfstandig een volwassen leven kunnen leiden?’ ‘heeft iederéén zoveel moeite met het terugbrengen van een pakketje?’ ‘of het bestellen van een cappuccino?’), vormde de zich langzaam maar zeker het idee in mijn hoofd: misschien heb ik wel autisme.”

Ik kan je vertellen: de cappuchino’s worden hier nog steeds met veel hindernissen en obstakels in mijn hoofd besteld (nou ja, ze kómen er tenminste wel, en dat is het belangrijkste als fervent koffiedrinker). Kleine nuance, je kunt uiteraard leren om met situaties om te gaan op een manier die bij je past en er zijn ook periodes dat het lijkt alsof autisme helemaal geen negatieve invloed heeft op je leven. Maar autisme gaat niet weg en sommige dingen zullen ook nooit helemaal vanzelf gaan. Dit raakt een ander vlak van het rouwproces dat ik hierboven al beschreef: je moet bepaalde verwachtingen die je heel lang van jezelf had, loslaten. Dus een autismediagnose kan in de tweede plaats vragen dat je je doelen en verwachtingen bijstelt.

3. Een diagnose… en nu? 

Je fietst niet voor je lol even een diagnosetraject in. Voor mij was de aanleiding (achteraf gezien) mijn breakup en later het vastlopen op mijn werk, maar autisme heeft natuurlijk invloed op alle gebieden in je leven. En als je vastloopt en daar vanuit de diagnose krijgt betekent het dat er dingen moeten gaan veranderen, wil je fysiek en mentaal gezond blijven. In het kort: je blijft natuurlijk dezelfde persoon, maar wel met aanpassingen die je leven hopelijk wat makkelijker gaan maken. Je krijgt misschien hulp van een autismecoach of psycholoog. Je bedenkt tips en tricks die jou helpen. En… misschien vertel je de diagnose wel aan mensen om je heen. Dus in de derde plaats kan een autismediagnose ervoor zorgen dat je dingen in je leven anders moet gaan aanpakken.

4. Wat zullen ze ervan vinden? 

Dit kopje is een aanvulling op wat ik hierboven al kort heb aangestipt. Waar je je leven makkelijker wil maken, kan dat invloed hebben op de mensen die dichtbij je staan. Bij mij zal autisme zich bijvoorbeeld vaker gaan uiten in het toelaten van overprikkeling omdat ik minder wil camoufleren. Of een avondje stil op de bank hangen en geen zin hebben in een spelletje. Iemand vragen eventjes voor mij naar de supermarkt te gaan. Vaker “nee” zeggen. Daarbij komt de angst dat anderen me hierdoor minder leuk en gezellig vinden, of misschien wel een “aansteller” nu ik wat vaker het woord autisme laat vallen. Dat ze het niet zullen begrijpen. Maar ook: de angst dat ze me niet als volwaardig persoon zullen zien, omdat autisme gepaard gaat met nogal wat vooroordelen. Eigenlijk dit (Maan, ze huilt maar ze lacht):

Wat als ze morgen besluit niet te schuilen
Haar betere ik voor haar ware gezicht te ruilen
Zullen de vrienden die zij wil vertrouwen
Nog steeds van haar houden?
Als ze huilt, als ze huilt en niet lacht

Dus in de vierde plaats kan je diagnose voor onzekerheid zorgen met betrekking tot je vrienden en familie. Maar ik wil daar gelijk op laten volgen dat dit vaak onterecht is! Want als je je onzekerheden leert uitspreken bij mensen die je vertrouwt en die van je houden, merk je vaak genoeg dat je bij hen niet bang hoeft te zijn voor afwijzing. Gelijk een tip om eens te proberen dus.

Tot slot

Tsja. Een autismediagnose is dus een soort life event en het kost tijd om dat een plekje te geven. Maar dat is ook volledig begrijpelijk én helemaal oké. De diagnose kan ook zoveel herkenning, opluchting en begrip geven voor hoe je werkt, dat het de lastige periodes volledig waard kan zijn. Daarnaast zou ik net zo goed een hele blog vol kunnen tikken over de positieve en grappige kanten aan autisme, want reken maar dat die er zijn! Maar wat ik het allermeeste hoop, is dat je jezelf kunt leren kennen en niet te hard voor jezelf zal zijn. En ook dat je aan de mensen van wie je het meest houdt kan uitleggen wat autisme voor jou betekent. Dan kan het zomaar zo zijn dat de reactie aan het begin van dit artikel verandert in een: “Joh, dat wist ik niet. Wat goed dat je het vertelt! Laat je me weten op welke manier ik jou kan helpen?”