Autisme & Comorbiditeiten: Hypermobiliteit

Veel autistische mensen zijn niet alleen autistisch. Geregeld komt het voor dat wij ook andere diagnoses hebben. Deze diagnoses staan meestal op zichzelf, maar komen toch vaker voor bij autisten dan bij neurotypische mensen. Deze diagnoses (of (nog) niet-gediagnosticeerde klachten) worden dan comorbiditeiten genoemd. In deze serie ga ik de komende maanden verscheidene comorbiditeiten bespreken. Dit artikel gaat over hypermobiliteit.

Inleiding.

Ik weet zelf al zeker mijn halve leven dat ik hypermobiel ben. Op mijn 21e ben ik dan ook gediagnosticeerd met het hypermobiliteitsyndroom door de reumatoloog. In die tijd had ik nog geen flauw idee van mijn autisme. Maar toen ik mij langzaamaan onderdompelde in de autistische community op Instagram, kwam mij ter ore dat hypermobiliteit iets is dat relatief vaak voorkomt bij autistische personen. En de wetenschap is hier nu ook druk mee aan de slag gegaan.

Wetenschappers zijn nu namelijk bezig om een verband te vinden tussen autisme en het hypermobiliteitsyndroom, en andere erfelijke bindweefselaandoeningen. Hypermobiliteit is vaak een teken van dergelijke erfelijke bindweefselaandoeningen, waarvan de bekendste en meest voorkomende het Ehlers-Danlossyndroom (EDS) is.

Wat is hypermobiliteit?

Hypermobiliteit kan wel een verwarrende term zijn. Het wordt namelijk door verschillende mensen gebruikt: van zeer flexibele turnsters die zonder enige moeite hun sport kunnen beoefenen, tot patiënten die ernstige pijnklachten aan de gewrichten, spieren en pezen hebben, en die hun mobiliteit en gezondheid negatief beïnvloeden en niet meer kunnen werken.

Hypermobiliteit betekent dat een persoon een ongebruikelijk bewegingsbereik heeft in een of meer gewrichten in hun lichaam. De term “gelokaliseerde hypermobiliteitssyndroom” wordt gebruikt wanneer er hypermobiliteit wordt waargenomen bij een of twee (meestal minder dan vijf) gewrichten. Deze aandoening kan genetisch zijn, maar kan ook te wijten zijn aan een verwonding of trauma aan het gewricht.

De term “gegeneraliseerde hypermobiliteitsyndroom” wordt gebruikt wanneer de hypermobiliteit op meerdere plaatsen in het lichaam aanwezig is, meestal op meer dan vijf verschillende gewrichten. Deze aandoening is meestal aangeboren en is soms een kenmerk van genetische syndromen zoals erfelijke aandoeningen van het zachte bindweefsel. De terminologie die aandoeningen beschrijft waarbij sprake is van gewrichtshypermobiliteit, vooral als het gaat om specifieke subtypes zoals hypermobiel EDS (hEDS), kan het wel verwarrend maken.

EDS, waarvan er 13 soorten zijn, is een groep erfelijke bindweefselaandoeningen die voornamelijk collageen aantasten. Het meest voorkomende type is de hypermobiele variant (hEDS). Volgens onderzoek kan hEDS ondergediagnosticeerd en slecht begrepen worden door artsen, wat ertoe leidt dat patiënten vele jaren wachten voordat ze eindelijk een nauwkeurige diagnose krijgen.

De link tussen autisme en EDS.

Een Zweedse studie uit 2021 vond een tamelijk grote link tussen ADHD en/of ASS en hEDS. Hierdoor kwam er een vraag naar boven: Is hypermobiliteit een symptoom van autisme? Moeten alle hypermobiele personen nu getest worden op autisme en/of ADHD? Het antwoord is nee. Het is niet altijd een indicator dat iemand die hypermobiel is ook neurodivergent is. Het kan namelijk ook worden veroorzaakt door omgevingsfactoren, om iets te noemen.

De overeenkomsten tussen autisme en hypermobiliteit.

Autisme en hypermobiliteit vertonen wel enkele overeenkomsten. Een onderzoek uit 2016 heeft als voorbeeld de casus van een 12-jarige jongen uitgewerkt. Deze jongen is zowel autistisch als hypermobiel. In dit geval overlappen de autistische kenmerken van de jongen elkaar of kunnen ze worden verklaard door de aanwezigheid van een bindweefselaandoening zoals hEDS.

Volgens informatie uit de medische dossiers van de jongen vertoonde hij veel van de kenmerken die verband houden met autisme: als peuter reageerde hij niet op zijn naam, hij had moeite met het behouden van oogcontact en hij vertoonde stereotiep gedrag, zoals veelvuldig handen wassen. Er werd ook melding in zijn dossier gemaakt dat hij zijn tijd liever liggend doorbracht in plaats van te gaan spelen in het park. Ook was hij liever in het gezelschap van volwassenen in plaats van leeftijdsgenootjes en had hij zintuigelijke overgevoeligheid.

De onderzoekers vermelden in dat de jongen werd doorverwezen naar een revalidatieafdeling, vanwege motorische problemen die al in de vroege kinderjaren begonnen. Deze problemen waren: lopen op de tenen, weinig stabiliteit bij het zitten, onhandigheid en uitdagingen bij het leren fietsen en zichzelf aankleden. Op het moment van zijn consultatie op de revalidatieafdeling leken de meest belangrijke symptomen van de patiënt te zijn:

• Ernstige gegeneraliseerde pijn.
• Chronische vermoeidheid.
• Loopproblemen.

De jongen scoorde hoog op de test voor hypermobiliteit, hij had een record van frequente verstuikingen, een dunne huid die vatbaar was voor littekens en proprioceptieve disfunctie (problemen bij de motoriek, balans en positie van het lichaam). En ook andere leden van de familie van het kind ervaarden deze klachten – weliswaar minder ernstig – wat wijst op een erfelijke factor.

Dit alles riep een vraag op. Leiden de sensorische en motorische problemen die met dergelijke stoornissen gepaard gaan tot sociale terugtrekking of isolatie die de sociale communicatie beïnvloeden, of is er een verband tussen ASS en hypermobiliteitstoornissen die personen vatbaar maken voor beide aandoeningen?

Een onderzoek uit 2020 ontdekte dat meer dan 20% van de moeders met EDS/hypermobiliteitstoornissen aangaven autistische kinderen te hebben – dit percentage is best bijzonder in vergelijking met de 19% die wordt gezien bij moeders met autisme. Dit is bijna gelijk. De onderzoekers opperen een interessante mogelijkheid: misschien zijn sommige vormen van autisme erfelijke bindweefselaandoeningen.

Chronische pijn.

Voor velen met hypermobiliteit-gerelateerde aandoeningen is pijn waarschijnlijk een van de meest urgente problemen om aan te pakken.

Vanwege de sensorische issues bij autisme, worden de klachten zoals pijn anders ervaren. Voor mensen met hypermobiliteitsstoornissen kan de pijn te wijten zijn aan flexibiliteit of de neiging om het hypermobiele gewricht te ontwrichten. Hypermobiliteit betekent meer flexibiliteit, maar ook een aanleg voor pijn en trauma omdat het weefsel kwetsbaarder is.

Een ander onderzoek laat hogere pijnsymptomen bij personen met het Ehlers-Danlossyndroom zien, wanneer de aandoening samen met psychiatrische aandoeningen optreedt. Bovendien kan het mestcelactiveringssyndroom (MCAS, vaak gekoppeld aan pijnlijke aandoeningen) een andere link zijn tussen ASS en hypermobiliteitsstoornissen.

Maskeren, autisme en hEDS.

Autisme is (nog steeds) ondergediagnosticeerd bij meisjes, vrouwen en female-passing personen. Dit kan bijdragen aan de vertraging bij het herkennen van uitdagingen en het bieden van passende ondersteuning belemmeren.

Autisme komt waarschijnlijk nog vaker voor bij mensen met gegeneraliseerd hypermobiliteitssyndroom of EDS als je bedenkt dat deze stoornissen vaker voorkomen bij vrouwen die hun autisme misschien maskeren. Er zijn meer studies nodig, maar onderzoekers ontdekken meer gegevens die suggereren dat het verouderde idee van EDS en andere hypermobiliteitssyndromen, zeldzame aandoeningen die alleen het bewegingsapparaat en zachte weefsels aantasten, opnieuw moeten worden bekeken. Er kan namelijk meer aan de hand zijn.

Een Amerikaanse professor heeft in 2020 onderzoek gedaan, waarbij de resultaten de link tussen autisme en gegeneraliseerde hypermobiliteit versterken. Ze gebruikten een online-enquête en vonden het volgende:

• Autistische vrouwen met gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit rapporteerden meer (auto)immuun-aandoeningen dan vrouwen zonder gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit.
• Auto-immuunziekten zijn ook prominent aanwezig in de groep autisme/gegeneraliseerde gezamenlijke hypermobiliteit.

Verder legt het onderzoek ook uit hoe bindweefsel het immuunsysteem reguleert. Misschien wordt gegeneraliseerde hypermobiliteit een “red flag” bij het diagnosticeren van vrouwen/vrouwelijke personen die autistisch zouden kunnen zijn. Hoewel problemen in de sociale communicatie kunnen worden gecamoufleerd, zou de aanwezigheid van hypermobiliteit en bindweefselaandoeningen clinici in verschillende specialismen moeten waarschuwen voor de mogelijkheid van autisme.

Hoe zit het bij jou?

Herken jij (net zoals mij) ook symptomen van hypermobiliteit? Of ben je zelfs al gediagnosticeerd met het hypermobiliteitssyndroom of hEDS? Hoe ervaar jij dit? Heb je nog tips voor anderen hoe hier mee om te gaan? Deel het gerust in de comments!