Veel autistische mensen zijn niet alleen autistisch. Geregeld komt het voor dat wij ook andere diagnoses hebben. Deze diagnoses staan meestal op zichzelf, maar komen toch vaker voor bij autisten dan bij neurotypische mensen. Deze diagnoses (of (nog) niet-gediagnosticeerde klachten) worden dan comorbiditeiten genoemd. In deze serie ga ik de komende maanden verscheidene comorbiditeiten bespreken. Dit artikel gaat over fibromyalgie.
Inleiding.
In het vorige artikel over hypermobiliteit schreef ik dat ik daar al mijn halve leven mee gediagnosticeerd ben. Ik ben destijds ook gediagnosticeerd met fibromyalgie. En wederom kwam ik er achter – toen ik mij onderdompelde in de online autie community – dat veel autistische personen ook fibromyalgie hebben, of er symptomen van ervaren. Je zou dus kunnen verwachten dat er een link is tussen autisme en fibromyalgie. En ik ben hier ook erg nieuwsgierig naar. Ik ben dus onderzoek gaan doen.
Wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie is een pijnsyndroom. Fibromyalgie veroorzaakt pijn door het gehele lichaam, slaapproblemen en uitputting van top tot teen. Fibromyalgie zorgt voor pijn in de spieren, gewrichtsbanden en pezen. En hoewel de spieren overal zeer doen, zijn ze niet de enige oorzaak van de pijn. In plaats daarvan worden deze symptomen enorm vergroot door storingen in de manier waarop het zenuwstelsel de pijn verwerkt. Fibromyalgie wordt officieel geclassificeerd als een stoornis in de pijnverwerking als gevolg van afwijkingen in de verwerking van pijnsignalen in het centrale zenuwstelsel. Fibromyalgie treft naar schatting 2-4% van de bevolking. Vrouwen worden ongeveer twee keer zo vaak gediagnosticeerd als mannen (op basis van criteria in 2014).
De symptomen van fibromyalgie.
De symptomen van fibromyalgie zijn onvoorspelbaar en zijn een grote frustratiebron voor de mensen die fibromyalgie hebben. Ze veroorzaken namelijk fysieke beperkingen, waardoor het maken van plannen moeilijk wordt. De hevigheid kan namelijk ook nog per dag, of zelfs per uur verschillen. De meest voorkomende symptomen zijn:
- Pijn: Fibromyalgiepijn kan hevig zijn. Mensen beschrijven de pijn als diepe spierpijn, kloppend, schietend, stekend of intens brandend. Heel vaak zijn de pijn en stijfheid ‘s ochtends erger en kunnen spiergroepen die vaker worden gebruikt meer pijn doen. Vooral de spieren in het hoofd, nek, schouders en onderrug kunnen zeer pijnlijk zijn. Deze spieren kunnen strak en vol ‘knopen’ aanvoelen. Drukken op het gebied doet zeer en zorgt er vaak voor dat de pijn naar andere spieren schiet als er een ‘myofasciaal triggerpoint’ aanwezig is.
- Vermoeidheid: Dit symptoom kan een van de meest beperkende symptomen zijn voor mensen met fibromyalgie. Mensen kunnen het gevoel hebben dat hun armen en benen worden verzwaard door betonblokken en dat hun lichaam zo vreselijk weinig energie heeft dat elke taak een intense inspanning is.
- Geheugen en concentratie: Moeilijkheden om je te concentreren en nieuwe informatie vast te houden kunnen dagelijkse mentale taken ernstig verstoren. Dit symptoom wordt ‘fibro-mist’ genoemd en kan bijvoorbeeld je werk belemmeren. Personen met fibromyalgie hebben grote moeite om nieuwe informatie vast te houden als ze afgeleid zijn.
- Slaapstoornissen: Mensen met fibromyalgie melden problemen om in slaap te vallen en, belangrijker nog, om in slaap te blijven. Maar de niet-verfrissende kwaliteit van de slaap maakt de stoornis veel erger dan slapeloosheid. Veel fibromyalgiepatiënten hebben problemen om een diepe, herstellende slaap bereiken. Als gevolg hiervan wordt de nacht in ‘quasi-slaap’ doorgebracht en worden ze wakker met het gevoel alsof ze zijn overreden door een vrachtwagen.
- Moeilijkheden bij inspanning: Lichaamsbeweging met een matige intensiteit activeert een krachtig pijnstillend systeem bij gezonde mensen, maar kan de pijn van fibromyalgie juist erger maken. Dit is de reden waarom het starten van een trainingsprogramma je pijn en vermoeidheid kan geven. Als je echter niet regelmatig beweegt, zal het uitvoeren van normale dagelijkse activiteiten meer pijn gaan veroorzaken. In plaats van toe te geven aan de verhoogde pijngevoeligheid die gepaard gaat met inspanning, wordt men aangeraden om lichte oefeningen te doen met korte tussenpozen (zoals vijf minuten per keer) om de spieren fit te houden zonder ze te veel te belasten.
- Chronische hoofdpijn: Terugkerende migraine of spanningshoofdpijn wordt ervaren door 50 tot 70 procent van de fibromyalgiepatiënten. De meeste hoofdpijn wordt als ernstig ervaren, komt minstens twee keer per week voor en heeft vaak een migrainecomponent. Vermoedelijke pijn van myofasciale triggerpoints in de schouder-, nek- en hoofdspieren is verantwoordelijk voor de meeste spanningshoofdpijn en spelen ook een rol bij migraine.
- Andere vaak voorkomende symptomen: Prikkelbare darmsyndroom, kaakpijn, niet-cardiale pijn op de borst, zure reflux, onregelmatige hartslag of hartkloppingen, kortademigheid, gevoelloosheid en tintelingen, het gevoel van gezwollen ledematen, chemische gevoeligheden, verstopte neus, premenstrueel syndroom en pijnlijke menstruatie, prikkelbare blaas, interstitiële cystitis, vulvodynie (vulvaire pijn), moeite met focussen ogen, droge of brandende ogen en mond, duizeligheid of zich zwak voelen, overvloedig zweten, spierzwakte en evenwichtsproblemen kunnen optreden. Fibromyalgiepatiënten zijn vaak gevoelig voor geuren, harde geluiden, felle lichten, sommige voedingsmiddelen en vaak de medicijnen die ze zijn voorgeschreven.
De link tussen fibromyalgie en autisme.
Hoewel de precieze oorzaak van fibromyalgie nog steeds onduidelijk is, suggereert onderzoek dat het pijnsignaleringssysteem de persoon met fibromyalgie is aangetast. Met andere woorden, de hersenen reageren op zeer lichte sensaties alsof ze een soort van grote verwonding ervaren.
Aangezien bij fibromyalgie een sensorisch signaleringssysteem betrokken is, is het niet vreemd dat deze aandoening dus relatief vaak voorkomt bij mensen met autisme. Het is bekend dat de prikkelverwerking bij autisme anders is en deze overgevoelige prikkelverwerking is vaak een belangrijke oorzaak van pijn. Pijn als onderdeel van een signaleringssysteem kan dus ontregeld raken, net als de andere sensorische systemen (zoals visueel, tactiel, auditief, smaak, enz.).
Naast sensorische factoren blijkt bij fibromyalgie (net als bij andere chronische pijnaandoeningen) dat emotionele factoren een grote invloed kunnen hebben op de symptomen. Er is een sterke relatie tussen chronische pijn en emoties zoals angst en depressie en deze relatie lijkt bi-directioneel te zijn. Met andere woorden: Pijn kan iemand angstig en depressief maken en angst en depressie kunnen de pijn verergeren.
De verwerking van emoties vindt plaats in zowel het brein als het lichaam. Naarmate het lichaam veranderingen ervaart als reactie op emotie, kunnen de pijnsignalen overgevoelig worden en beginnen te vuren. De persoon ervaart dus fysieke pijn, hoewel er geen fysiologische oorzaak buiten het lichaam is.
Van paniek- en angststoornissen is bekend dat ze vrij vaak voor kunnen komen bij autistische mensen. Dergelijke angst is te wijten aan een reeks factoren, waaronder sensorische overbelasting, uitdagingen bij het aanpassen aan veranderingen en overgangen, en de stress van sociaal stigma. Dus voor mensen met autisme kunnen angst- en sensorische systemen een negatieve wisselwerking hebben op het pijnsignaleringssysteem.
Zowel sensorische factoren als de aanwezigheid van aanhoudende stress en angst kunnen autistische personen kwetsbaarder maken voor fibromyalgie dan de algemene bevolking. Helaas wordt de link nog vaak gemist door specialisten, en ook kan het voor sommigen lastig zijn om de symptomen en ervaringen goed te verwoorden, waardoor óf fibromyalgie gemist wordt, óf juist het autistische brein. Ook het vooroordeel dat autisten juist weinig tot geen pijn kunnen voelen is soms nog een probleem, ondanks dat dit vooroordeel al lang ontkracht is.
Is het ASS? Is het fibromyalgie? Is het beide?
Er is dus een link tussen autisme en fibromyalgie. Maar is het dan eigenlijk niet gewoon puur autisme? Is fibromyalgie een kenmerk van ons neurodivergente brein? Of zijn het twee losse diagnoses? Het is een goede vraag. Want de symptomen van fibromyalgie zijn ook veel gelijk aan die van autisme. Denk aan de vermoeidheid, de verhoogde prikkelgevoeligheid, de maag-darmproblemen, de hoofdpijn, de concentratieproblemen…
Voor mij persoonlijk is mijn fibromyalgie onlosmakelijk verbonden met mijn autisme. Het was één van de eerste kenmerken, achteraf gezien. Ja, mijn fibromyalgie is getriggerd door iets. Er is iets gebeurd waardoor het begonnen is. Voor mij was die trigger mijn middelbare schoolperiode. Iets dat ik als erg stressvol heb ervaren. En ja, de fibromyalgie maakt mijn sensorische problemen erger.
Ik denk dat de fibromyalgie een soort zintuiglijke overbelasting is, een andere manier waarop ons lichaam ons vertelt dat er iets mis is, dat iets van buiten ons dwars zit. We zijn geboren met een overontwikkeld sensorisch systeem dat een karige filter heeft. Het is geen wonder dat een heftige, intense of zelf traumatische ervaring het een flinke duw gaf en de fibromyalgie in gang zette.
Een pijnlijke knie kan ons vertellen dat onze schoenen te los, te strak of gewoon ongemakkelijk zitten. Een fibro-mist kan ontstaan door felle lichten, een overvolle kamer of omdat we gewoon niet doorhadden dat we dorstig waren. Vermoeidheid kan ons vertellen dat iets onze slaap hindert, of dat we het koud hebben.
Voor mij is het autisme mét fibromyalgie.
Ja, de diagnose fibromyalgie geeft mij nóg een label. Maar is het echt een ander label? Is het echt iets nieuws voor me? Ik denk het niet. Autisme zit in je vanaf je prille begin. En daarbij zit gewoonweg die kleine prikkelfilter. Sensorische overbelasting komt voor, en voor mensen met fibromyalgie gebeurt het constant en aanhoudend.
Mijn advies is vooral: Ken je triggers. Die triggers kunnen heel verschillend zijn. Veranderingen in het weer, koude of tochtige omgevingen, hormonale schommelingen, griep, stress, depressie, angst en/of overmatige inspanning kunnen allemaal bijdragen aan het verergeren van fibromyalgiesymptomen.
Pas je leven aan om ermee te kunnen dealen. En onthoud: zintuiglijke problemen zijn ook een zegen! Ze zijn een bewijs van hoezeer we verbonden zijn met de wereld en de natuur. Ze zijn het bewijs van onze creativiteit. Ze maken deel uit van wie we zijn, ook al zijn ze soms gewoon te veel. Wees lief voor jezelf.
Hoe zit het bij jou?
Herken jij (net zoals mij) ook symptomen van fibromyalgie? Of ben je zelfs al gediagnosticeerd met fibromyalgie of een andere chronisch pijnsyndroom? Hoe ervaar jij dit? Heb je nog tips voor anderen hoe hier mee om te gaan? Deel het gerust in de comments!
