Je hebt van die dagen…

Heb jij dat ook wel eens, dat je jezelf op maandag door de dag heen moet slepen en je op dinsdag fluitend door het leven fietst? Vast wel! Zeker in de context van autisme gaat het concept van goede en slechte dagen wel op. Is dat erg? Het is maar hoe je het ziet. Aan de ene kant is het super irritant wanneer de dag niet loopt zoals je gehoopt had. Maar aan de andere kant kan je jezelf ook wel eens vriendelijk uitlachen om je autistische struggles (zelfspot is the best!). En daarnaast zijn er ook zoveel momenten waarop er dingen wél goed gaan en waarbij je zelfs extra kunt genieten, juist vanwege je autisme! In deze blog neem ik je mee naar een paar situaties op mijn werk en in m’n vrije tijd, waarin duidelijk goede en slechte dagen te herkennen zijn, zonder dat ik snap waarom het de ene dag zus en de andere dag zo gaat. Maar zo is het leven… toch?

Werk (UMC Utrecht) 
Ik zit in een Teams vergadering en we bespreken een aantal patiënten. Het is een arena vol gezichten van artsen, verpleegkundigen en collega’s van kantoor, en ze kijken allemaal naar mij. Of tenminste, zo voelt het. Zenuwachtig controleer ik mijn hoofd in het vierkantje rechts onderin. Kijk ik wel normaal? Doe ik wel normaal? Waarom lijk ik de enige te zijn die het idee heeft dat alle ogen op haar gericht zijn, of heeft iedereen dat stiekem? Ik dwing mezelf te luisteren naar wat er gezegd wordt, maar dat is lastig als je ondertussen continu bezig bent met zo normaal mogelijk overkomen. Ondertussen klik ik het lijstje met agendapunten open en lees het nog eens over. Straks moet ik één van de artsen een vraag stellen, maar ik durf niet goed in te breken in de niet aflatende stroom van discussie over de patiënten die we met elkaar bespreken. Ik aarzel, twijfel, unmute mezelf, maar ben te laat, want een collega is me voor met een andere vraag… Uiteindelijk is de vergadering voorbij, en zuchtend open ik mijn Outlook. Ik houd niet van online vergaderen en niet van bellen… ik stuur wel een mailtje.

De volgende dag heb ik een patiëntenmap nodig die in het kantoortje van de verpleegkundigen staat. Ik wandel door de gangen van het ziekenhuis, groet één van de artsen die me passeert en ga daarna het kantoortje binnen. Er zijn twee verpleegkundigen aan het werk achter de computer. “Hee, vakantiegangers!” zeg ik vrolijk. “Weer terug van weggeweest?” We knopen een gesprekje aan over wat ze hebben gedaan in hun vakantie en ik vertel enthousiast over mijn surf-belevenissen in Frankrijk (hier). Daarna wil ik weer verder. “Nou, ik ga maar weer eens naar boven.” Eén van de verpleegkundigen kijkt me grijnzend aan. “Nou zeg je het wéér verkeerd. Naar beneden! Jij zit op de 4e verdieping en wij zitten hier op 5.” De andere verpleegkundige moppert verontwaardigd dat we het eigenlijk anders zouden moeten noemen, want: “’beneden’ klinkt zo denigrerend”. Waarop ik ad rem reageer met een “tsja, alsof wij ergens diep in de krochten van het ziekenhuis weggestopt zitten”. Ze schieten allebei in de lach en ik vertrek met de patiëntenmappen onder m’n arm. Lekker gedaan, denk ik stiekem, als ik de trap neem naar “beneden”.

Vrije tijd
“Sh*t, nog maar zo weinig kilometers!” Gestrest kijk ik op mijn hardloop-app. Ik minder vaart, veeg het zweet van mijn voorhoofd en neem een slok water uit één van de flesjes die ik in mijn hardlooprugzakje heb zitten. Ik heb me ingeschreven voor mijn eerste wedstrijd, die plaatsvindt in oktober, maar hoe ga ik dat ooit halen als ik elke week drie keer moet trainen, en dan ook nog zulke afstanden? Ik weet dat ik het fysiek kan redden (mijn conditie is prima in orde) maar mentaal vreet het inmiddels al weken, zo niet maanden, aan me. Dit moet allemaal naast mijn werk gebeuren, naast mijn autisme diagnosetraject, naast de dagelijkse klusjes, naast de sociale activiteiten. Ze gebruiken met betrekking tot autisme wel eens het voorbeeld van “open vakjes in je hoofd”, maar die hele wedstrijd is wat mij betreft één gigantische ladekast waarvan álle laatjes open staan. ’s Avonds in bed lig ik erover te piekeren en tijdens het hardlopen ben ik alleen maar aan het denken over hoeveel kilometers ik nog moet. Het is eigenlijk gewoon niet leuk meer. Uiteindelijk besluit ik me uit te schrijven. De opluchting die ik voel wanneer ik weer een vrijblijvend rondje van een paar kilometer door “mijn” bos ren, zegt genoeg. Maar als mijn collega, die zich óók had ingeschreven, er weer enthousiast over begint op het werk, doet het toch eventjes pijn.

Die week breng ik op zaterdagochtend mijn mountainbike naar de winkel voor een inspectiebeurt. Een vrolijke medewerker neemt ‘m in ontvangst. “Zet maar wat rustigs op”, zegt hij tegen zijn collega die de achtergrondmuziek aan het aanslingeren is. “Iets geschikts voor op de vroege ochtend”, zeg ik lachend. Hij grinnikt. “Je fiets is over een half uurtje klaar. Je kunt even in de winkel rondkijken en koffie nemen, er staat een apparaat!” Ik bedank hem en vergaap me daarna aan alle types helmen, t-shirts, en fietsen die er zijn. Ik vind zelfs nog een kleine multitool met gereedschap die ik er voor het gemak maar even bij koop. Scheelt weer een zoeksessie op internet! Wanneer mijn fiets klaar is (helemaal in orde) neem ik hem mee voor het meest relaxte rondje ever over de Utrechtse Heuvelrug. Wat is het hier schitterend en wat valt het weerbericht mee vandaag. Het groen knalt van de bomen af en de zon laat haar stralen op de smalle mountainbikepaadjes vallen. Ik geniet met volle teugen: autismevoordeeltje? Ach, wat maakt het uit. Geen tijd om hier verder over na te denken, want de volgende vette afdaling wacht! Als ik weer thuis ben maak ik een “overprikkeling tracker” in mijn kersverse bullet journal. Lichtroze betekent “geen overprikkeling”, paars “een beetje”, en donkerroze staat voor “overprikkeld”. De afgelopen ochtend krijgt sowieso een lichtroze vakje!

Tot slot
Alle vier de situaties hierboven laten voor mij heel duidelijk zien dat autisme je leven niet op één bepaalde manier stempelt. Elke dag is weer anders: soms heb je last van je autisme, soms niet, en soms haal je er ook hele leuke voordelen uit. Misschien ziet jouw dagelijks leven er heel anders uit.  Maar, herken jij je ook in het idee van “goede en slechte dagen?” Laat dan vooral een opmerking met jouw ervaringen achter!