Autisme & Comorbiditeiten: Orthostatische Intolerantie

Veel autistische mensen zijn niet alleen autistisch. Geregeld komt het voor dat wij ook andere diagnoses hebben. Deze diagnoses staan meestal op zichzelf, maar komen toch vaker voor bij autisten dan bij neurotypische mensen. Deze diagnoses (of (nog) niet-gediagnosticeerde klachten) worden dan comorbiditeiten genoemd. In deze serie ga ik de komende maanden verscheidene comorbiditeiten bespreken. Dit artikel gaat over orthostatische intolerantie.

Inleiding.

Ik heb al vaker geschreven over comorbiditeiten die ik tegen kwam in de online autisme community, en dan met name op Instagram. Eén van die comorbiditeiten is orthostatische intolerantie. Een term waar ik voorheen nog nooit van had gehoord. Maar wat kwam ik deze diagnose vaak tegen!

Tijdens mijn onderzoek voor dit artikel belandde ik op een website waarbij orthostatische intolerantie ook wel “een allergie voor zwaartekracht” werd genoemd. En die naam vind ik zelf heel erg beschrijvend. Het probleem bij orthostatische intolerantie ligt namelijk ook bij de zwaartekracht.

In dit artikel leg ik je graag uit wat orthostatische intolerantie precies is, wat de symptomen zijn en waarom de naam “zwaartekracht-allergie” zo passend is. Ook leg ik – net zoals bij de vorige artikelen – de link tussen OI en autisme. Aangezien het zo voorkomend is onder de autistische populatie, is er namelijk vast een verband te vinden.

Wat is orthostatische intolerantie?

Orthostatische intolerantie (OI) is de overkoepelende term voor een reeks verschillende aandoeningen die problemen geven met het reguleren van de bloeddruk, de cerebrale (vanuit de hersenen) doorbloeding en het bewustzijn wanneer iemand rechtop staat. Ook kan OI optreden tijdens het zitten. Als een onregelmatige bloeddruk en hartslag optreden in rugligging (liggend, met het gezicht naar boven), dan is er officieel geen sprake van orthostatische intolerantie.

Wanneer we de transitie van liggend naar staan maken, zorgt de zwaartekracht ervoor dat er bloed naar onze benen en bekken gaat. Deze beweging van het bloed activeert drukreceptoren in de nek en borst en stuurt een bericht naar onze hersenen. Dit bericht is bedoeld om de hersenen te laten weten dat het bloed is gezakt naar het onderlichaam.

De normale reactie op dit bericht is om de zenuwen van ons sympathische (het “fight-or-flight-systeem”) zenuwstelsel te activeren. De neurotransmitter noradrenaline wordt dan vrijgemaakt. Dit zorgt ervoor dat de bloedvaten in onze benen, buik en bekken strakker worden, zodat het bloed tegen de zwaartekracht in omhoog wordt bewogen en terug naar het hart wordt gestuurd.

Daarnaast vindt er ook een lichte stijging van de hartslag plaats. Dit alles gebeurt heel erg snel (meestal in minder dan een seconde) dus onze bloeddruk blijft stabiel en onze hersenen krijgen steeds een goede bloedtoevoer als we van liggen naar zitten of verder naar staan gaan.

Dysautonomie.

Orthostatische intolerantie is een vorm van dysautonomie. Dysautonomie is een overkoepelende term die wordt gebruikt om verschillende medische aandoeningen te beschrijven die een storing van het autonome zenuwstelsel veroorzaken. Het autonome zenuwstelsel regelt de “automatische” functies van het lichaam waar we niet bewust aan denken, zoals hartslag, bloeddruk, spijsvertering, verwijding en vernauwing van de pupillen van het oog, nierfunctie en temperatuurregeling. Mensen met dysautonomie hebben moeite met het reguleren van deze systemen. Mensen met OI hebben dus moeite met het reguleren van onder andere de bloeddruk.

Dysautonomie, ook wel autonome disfunctie of autonome neuropathie genoemd, komt relatief vaak voor. Wereldwijd treft het meer dan 70 miljoen mensen. Het kan bij de geboorte aanwezig zijn of geleidelijk of plotseling op elke leeftijd verschijnen. Dysautonomie kan licht tot ernstig van ernst zijn en zelfs fataal (gelukkig is dat zelden het geval). Het treft vrouwen en mannen in gelijke mate.

Dysautonomie kan optreden als een opzichzelfstaande aandoening, zonder de aanwezigheid van andere ziekten. Dit wordt dan primaire dysautonomie genoemd. Het kan ook optreden als een gevolg van een andere aandoening. Dit wordt secundaire dysautonomie genoemd. Voorbeelden van aandoeningen waarbij secundaire dysautonomie kan optreden zijn:

• • Coeliakie.
  • Diabetes.
  • Guillain-Barré-syndroom.
  • Ehlers-Danlos-syndroom.
  • Long covid.
  • Lupus erythematosus.
  • Reumatoïde artritis.
  • Syndroom van Sjogren.
  • Vitamine B- en E-tekorten.
  • Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
  • Ziekte van Lyme.
  • Ziekte van Parkinson.

Verschillende types van orthostatische intolerantie.

Orthostatische intolerantie kent enkele verschillende varianten. Voor dit artikel beperk ik mij tot een aantal van de meest voorkomende types van OI:

Orthostatische Hypotensie (OH).
Orthostatische hypotensie (OH) wordt gedefinieerd als een daling van de bloeddruk wanneer er van positie veranderd wordt. Bij personen met OH is het lichaam niet in staat om de bloeddruk goed te reguleren en in stand te houden om bloed naar de hersenen te sturen wanneer ze staan.

OH kan acuut zijn (slechts een paar keer voorkomend en verdwijnend) of chronisch (langer aanhouden en vaker voorkomen). OH kan ook asymptomatisch zijn (wat betekent dat men de symptomen van een bloeddrukdaling niet opmerkt) of slopend zijn. Symptomen van orthostatische hypotensie zijn onder andere:

• • Duizeligheid.
  • Flauwvallen, of bijna flauwvallen.
  • Vermoeidheid.
  • Wazig zien.
  • Zwak gevoel in het lichaam.
  • Misselijkheid.
  • Hoofdpijn.
  • Hartkloppingen.
  • Pijn op de borst.
  • Nek- en schouderpijn.
  • Kortademigheid.

Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS).
POTS is een van de meest voorkomende vormen van orthostatische intolerantie. Mensen met POTS kunnen erg veel last hebben van hun symptomen. Gelukkig zullen voor veel personen de symptomen verbeteren met veranderingen in levensstijl, hoewel sommigen medicatie nodig hebben. Sommige mensen met POTS zullen echter gedurende vele jaren symptomen hebben, en kunnen genoodzaakt zijn te stoppen met school of werk. De belangrijkste symptomen van POTS onder andere:

• • Orthostatische tachycardie (verhoogde hartslag bij staan).
  • Vermoeidheid.
  • Autonome symptomen (zoals bloedophoping, maag-darmproblemen, meer of juist minder zweten).
  • Hoofdpijn.
  • Hersenmist.
  • Pijn.
  • Slaapstoornissen.
  • Intolerantie voor beweging.

Vasovagale Syncope (VVS).
Syncope, of flauwvallen, is een veelvoorkomend probleem dat door veel verschillende oorzaken kan ontstaan. Het presenteert zich als een tijdelijk bewustzijnsverlies met het onvermogen om te blijven staan of zitten. Sommige mensen zijn niet in staat om de exacte oorzaak van hun syncope te bepalen, en velen hebben slechts één aanval in hun hele leven. Andere personen kunnen terugkerende aanvallen van flauwvallen hebben.

VVS, ook wel bekend als neuraal gemedieerde syncope (NMS), is een vorm van syncope waarbij het autonome zenuwstelsel plotseling niet in staat is om een goede vasculaire werking te hanteren, wat resulteert in hypotensie (lage bloeddruk) en bradycardie (lage hartslag) waardoor er tijdelijk sprake kan zijn van bewustzijnsverlies.

Syncope kan gepaard gaan met een periode waarin iemand symptomen ervaart die bekend staan als presyncope voordat diegene het bewustzijn verliest. Pre-syncope symptomen kunnen zijn:

• • Gevoelens van warmte.
  • Klam aanvoelen.
  • Zweten (koud zweet).
  • Rood gezicht.
  • Misselijkheid.
  • Wazig zien of verlies van gezichtsvermogen (zwart voor de ogen).
  • Veranderingen in het gehoor.
  • Bleekheid van de huid.

Orthostatische intolerantie triggers.

Er zijn bij orthostatische intolerantie ook dingen die de symptomen kunnen verergeren, of een nieuwe “aanval” kunnen veroorzaken. Deze triggers zijn voor veel mensen verschillend, maar tijdens mijn onderzoek heb ik wel gemerkt dat enkele van deze triggers veelvuldig genoemd werden. De lijst die ik hier noem is dus niet uitputtend, maar geeft wel een goed beeld.

• • Warmte en vochtigheid: Veel mensen hebben moeite met hitte, maar mensen met OI hebben het vaak een stuk lastiger wanneer het warm is. En wanneer daar ook een hoge luchtvochtigheid bij komt kijken, kan het een behoorlijke strijd zijn om hen staande te houden. Dit komt doordat er bij deze omstandigheden sprake is van vasodilatatie, wat beter bekend staat als verwijding van de bloedvaten. Deze verwijding zorgt ervoor dat de bloedsomloop minder goed gaat werken, iets waar mensen met OI sowieso al last van hebben. Ook zorgt warme ervoor dat je meer zweet. Hiermee koel je je lichaam af, maar verlies je ook vochtvolume en belangrijke zouten.

• • Cafeïne: Cafeïne is niet per definitie een trigger die orthostatische intolerantie erger kan maken. Het ligt er onder andere aan van welke vorm er sprake is. Cafeïne kan bij sommige mensen namelijk het nerveuse gevoel en duizeligheid verhogen, terwijl het bij anderen juist helpt de bloedvaten te vernauwen. Daarnaast kan cafeïne dehydratie uitlokken, wat ook een OI-trigger is. Ook slecht slapen kan van invloed zijn op de orthostatische intolerantie. Het is bekend dat cafeïne een negatieve invloed heeft op de kwaliteit van slaap.

• • Alcohol: Het drinken van alcoholische dranken kan een verlaging van de bloeddruk uitlokken en uitdroging veroorzaken, wat dus bronnen van verergering van de symptomen zijn. Alcohol heeft ook een wisselwerking met veel medicijnen, dus het kan ook zijn dat dit invloed heeft op de werking ervan.

• • Medicatie: Er zijn bepaalde medicijnen die een gunstig effect kunnen hebben op de symptomen van orthostatische intolerantie. Het verschilt per persoon en per vorm welke medicatie die kan zijn. Maar medicatie kan er ook voor zorgen dat de klachten juist verergeren. Een voorbeeld hiervan zijn diuretica, in de volksmond ook wel plastabletten genoemd. Diuretische medicijnen spoelen water en zout uit het lichaam, en ze worden vaak voorgeschreven om hoge bloeddruk te behandelen.

    Andere medicijnen kunnen echter ook diuretische effecten hebben. Alles wat water en zout uit het lichaam verdrijft kan een trigger zijn. Een voorbeeld van zo’n medicijn is de anticonceptiepil waarin de stof drospirenon zit. Deze zit bijvoorbeeld in de Yaz-pil en de Yasmin-pil. Het is van dus van belang dat je een apotheker vraagt naar mogelijke diuretische effecten voordat je met een nieuw medicijn begint.

• • Beweging en sporten: Een van de meest kenmerkende symptomen van orthostatische intolerantie (en dan met name POTS) is inspanningsintolerantie. Wanneer iemand niet gewend is aan een bepaalde mate van lichaamsbeweging kan tot enkele dagen na de inspanning een verergering van de symptomen achterlaten. En het hoeft ook niet eens om sport te gaan bij deze trigger. Te veel activiteit kan in het algemeen de symptomen verergeren. Daarom is het vaak niet handig om huishoudelijk werk, tuinieren, boodschappen doen, sporten en koken allemaal op één dag te doen.

• • Menstruatie: Het komt vrij vaak voor dat mensen ernstigere symptomen te ervaren tijdens hun menstruatie. Ongesteld zijn is voor niemand een pretje. De oestrogeen- en progesteronspiegels in het lichaam dalen, waardoor het baarmoederslijmvlies loslaat en menstruatiesymptomen optreden. Mensen met OI hebben sneller last van het verlies van bloedvolume tijdens de menstruatie. Dit zorgt ervoor dat klachten zoals duizeligheid, een licht gevoel in het hoofd en vermoeidheid erger worden.

Orthostatische intolerantie en autisme.

In de wetenschappelijke literatuur over de combinatie van orthostatische intolerantie en autisme zijn er verschillende dingen te vinden. Er blijkt namelijk inderdaad een connectie te zijn. Ik zal er vandaag een aantal noemen.

Een overactief zenuwstelsel.
Eerder in dit artikel had ik het al over het sympathische zenuwstelsel (het “fight-or-flight-systeem”). Bij autisme blijkt dit zenuwstelsel vaak overactief te zijn. In de literatuur die ik kon vinden over dit onderwerp kwam naar voren dat het vaak voorkomt dat autistische mensen een verhoogde cardiovasculaire activiteit laten zien. Deze verhoogde activiteit betekent in de praktijk een hogere of juist lagere bloeddruk, snellere of juist tragere hartslag, hartkloppingen en/of bloedophoping in de benen.

Fysiologische reacties.
Daarnaast is het autonome zenuwstelsel direct betrokken bij meerdere fysiologische reacties in ons lichaam. Deze hebben onder andere te maken met affect, emotionele expressie, non-verbale communicatie, vocale communicatie en sociale interactie. Wanneer er sprake is van een dysfunctie van dit systeem – wat dus ook het probleem is bij orthostatische intolerantie – dan kan dit bijdragen aan problemen met de cognitieve, emotionele en sociale reacties. En dit is nu precies waar mensen met autisme moeite bij ondervinden.

Het hypermobiliteitssyndroom.
Een derde link is de link tussen autisme en het hypermobiliteitssyndroom. In DIT ARTIKEL schreef ik al over de comorbiditeit van hypermobiliteit en autisme, en ook hier komt die weer terug. Mensen met hypermobiliteit (en met name het Ehlers-Danlos syndroom) zijn vatbaar voor orthostatische intolerantie, en in het bijzonder POTS. Het verband tussen de twee aandoeningen blijkt onduidelijk, maar de associatie is vaak gelegd door wetenschappers.

Angststoornissen.
Allerlaatst wil ik de link tussen OI en angst benoemen. Want met name POTS wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als een angststoornis. Zowel POTS als angststoornissen delen een vergelijkbare symptomen, waaronder verschillende lichamelijke en psychische symptomen. Duizeligheid, hartkloppingen, een verhoogde hartslag, zweten, misselijkheid en wazig zien zijn namelijk kenmerken van zowel dysautonomie als een angstaanval. En deze kunnen dan ook gemakkelijk met elkaar verward worden.

Is het orthostatische intolerantie of angst?

Bij autisme is het “fight-or-flight-systeem” dus overactief. Maar wat is hier dan de oorzaak van? Is het de angst die ervoor zorgt dat er een lichamelijke reactie plaatsvindt, of is het de dysautonomie? Oftewel, is het helemaal geen angstreactie, maar is het puur lichamelijk? Geeft je zintuiglijk systeem een signaal door dat je moet vluchten, of ervaar je paniek omdat je hart zomaar sneller begint te kloppen? Waardoor ontstaan de klachten?

Angst is een van de meest bekende problemen bij autisme, vanwege de negatieve impact op het fysieke en emotionele welzijn van de autist en het vele voorkomen ervan. Een meerderheid van de autistische populatie voldoet aan de criteria voor ten minste één angststoornis. Maar de vraag is dus of het ook daadwerkelijk een angststoornis is. Wellicht ervaren zij een dysfunctie van hun autonome zenuwstelsel. En wellicht ervaren zij zowel angst én orthostatische intolerantie.

Hoe zit het bij jou?

Ik ben nooit gediagnosticeerd met orthostatische intolerantie. Wel heb ik dergelijke symptomen gehad gedurende mijn jeugd, nu ik dit artikel schrijf. Ik kan mij nog goed een situatie herinneren van toen ik elf of twaalf was. Ik deed mee met een wielerwedstrijd in mijn dorp. Ik had mij op het allerlaatste moment aangemeld, en had dus niet getraind.

Toen ik van mijn fiets stapte na de wedstrijd, voelde ik mij zwak en kreeg ik last van koud zweet. Ik liep achter mijn vader aan toen het ineens zwart voor mijn ogen werd. Ik riep hem, en hij zag mijn gezicht: klam en zo bleek als een laken. Hij kon mij nog net op tijd op een krukje zetten, anders was ik zo op mijn hoofd gevallen.

Ook ben ik bekend met een chronisch lage bloeddruk. Dit is inmiddels minder doordat ik Ritalin gebruik, en deze heeft een verhoging van de bloeddruk als bijwerking. Maar het is mij niet vreemd om licht te worden in mijn hoofd en sterretjes te zien als ik te vlug op sta. Gelukkig (?) kan ik door mijn reuma ook niet meer te snel opstaan, dus dat probleem ervaar ik ook daardoor bijna niet meer.

Hoe dan ook, ik heb nooit geweten dat deze problematiek zo veel voorkomt bij de autistische populatie. Mijn vraag is nu dan ook of jij deze symptomen ook kent? Ben jij toevallig gediagnosticeerd met POTS of een andere vorm van orthostatische intolerantie? Of heb je na het lezen van dit artikel het vermoeden dat je hier last van kan hebben? Ik hoor het heel graag in de comments. Laat gerust weten wat jou helpt om hiermee om te gaan in het dagelijks leven.