Autisme & Comorbiditeiten: Chronische Vermoeidheid

Veel autistische mensen zijn niet alleen autistisch. Geregeld komt het voor dat wij ook andere diagnoses hebben. Deze diagnoses staan meestal op zichzelf, maar komen toch vaker voor bij autisten dan bij neurotypische mensen. Deze diagnoses (of (nog) niet-gediagnosticeerde klachten) worden dan comorbiditeiten genoemd. In deze serie ga ik de komende maanden verscheidene comorbiditeiten bespreken. Dit artikel gaat over chronische vermoeidheid.

Inleiding.

Ik kan mij niet herinneren wanneer ik voor het laatst na een nacht met een volle, opgeladen batterij uit bed ben gestapt. Ik ben altijd moe. Ik kan mij nog goed herinneren dat ik op mijn vijftiende met vermoeidheidsklachten naar de huisarts ben gegaan, waarna hij mij doorverwees naar de kinderarts. De kinderarts heeft mij onderzocht en deed meerdere bloedtesten, maar nooit kwam er iets uit. Hij dacht dat ik misschien wel schildklierproblemen had. Maar nee, zonder antwoord ging ik weer naar huis.

En wanneer ik andere autisten spreek, dan spreken zij ook over ernstige vermoeidheidsklachten. Er lijkt dus een link te zijn tussen autisme en (chronische) vermoeidheid. In deze blog leg ik uit wat chronische vermoeidheid is, wat die link is en wat eraan gedaan kan worden.

Wat is chronische vermoeidheid?

Vermoeidheid is iets anders dan moe zijn, ook al lijken de twee woorden ontzettend veel op elkaar. Vermoeidheid is een gevoel van uitputting die (bijna) constant aanwezig is en behoorlijk beperkend kan zijn in het dagelijks leven. Het is vergelijkbaar met hoe je je voelt als je griep hebt of veel slaap hebt gemist.

Als je chronische vermoeidheid hebt, kun je ‘s ochtends wakker worden met het gevoel dat je praktisch niet geslapen hebt. Veel mensen met chronische vermoeidheid hebben moeite om te functioneren op school of op hun werk en krijgen door hun vermoeidheid hun productiviteit niet op peil. Door de vermoeidheid kan het ook zo zijn dat je te uitgeput bent om de afwas te doen of om je uit te kleden om onder de douche te gaan staan.

Vermoeidheid is ook iets dat erg lastig te diagnosticeren is. Het is namelijk niet te zien in je bloed, bijvoorbeeld. Hierdoor is het erg subjectief: iedereen ervaart moe zijn en uitputting op een andere manier. En iedereen heeft een individueel niveau van vermoeid zijn. Zo ervaren sommige mensen met wat minder uren slaap toch nog voldoende energie om hun dag volledig vol te plannen. En sommige mensen hebben voldoende energie, doordat zij standaard in een rustiger tempo leven.

Een ervaren gevoel van vermoeidheid is dus erg per persoonlijk en iedereen heeft zijn eigen maatstaf voor wat hun normale energieniveau is. Hierdoor is het dus ook persoonlijk wat moe zijn is en wat méér dan moe zijn is. Daarnaast is het ook een feit dat onze energieniveaus voortdurend dalen en weer pieken gedurende de dag. Dit is normaal. Maar wanneer je het gevoel hebt dat er weinig pieken (meer) zijn en je aanhoudend wakker wordt met het gevoel dat je lichaam vergeten is zich terug op te laden, dan kan het zijn dat je last hebt van chronische vermoeidheid.

Wat is vermoeidheid níet?

Om vermoeidheid goed te begrijpen, vind ik het ook belangrijk om duidelijk te maken wat géén vermoeidheid is, omdat vermoeidheid dus een subjectief begrip is. Ten eerste, zoals ik hierboven al heb vermeld, is je moe voelen geen vermoeidheid. Als je je moe of slaperig voelt, maar je wel beter voelt na een goede nachtrust, dan ervaar je geen vermoeidheid.

Slaperig zijn overdag wordt ook vaak gezien als vermoeidheid, vooral bij mensen die slaapproblemen ervaren. Maar de twee moeten niet worden verward. Slaperigheid gedurende de dag is precies zoals het klinkt: je voelt je slaperig. Bij vermoeidheid is het zo dat je je uitgeput voelt, maar niet persé slaperig.

Slaperigheid verschilt van vermoeidheid doordat het gevoel van slaperigheid zich over het algemeen in de loop van de dag opbouwt en wordt opgelost door te gaan slapen. Vermoeidheid wordt helaas niet beter door te slapen. Dit wil overigens niet zeggen dat slaperigheid niet voorkomt bij vermoeidheid. Iemand die vermoeid is kan ook problemen hebben met slapen en hierdoor slaperig worden gedurende de dag.

Als je vermoeidheid vaak komt en gaat en je dagelijks leven niet belemmeren, is het waarschijnlijk te wijten aan andere oorzaken. Enige kortdurende vermoeidheid is volkomen normaal: je kunt lichamelijke vermoeidheid ervaren na het sporten of mentale vermoeidheid na een dag studeren voor een belangrijke toets. Maar beide soorten activiteiten leiden tot acute vormen van vermoeidheid en het gevoel gaat relatief snel weer voorbij, meestal na het slapen.

Een kortdurend gevoel van weinig energie, een slecht humeur of onvermogen om dingen voor elkaar te krijgen, betekent niet noodzakelijkerwijs vermoeidheid. Wanneer deze symptomen op de langere termijn aanhouden en uw dagelijks leven verstoren, is het de moeite waard om met een dokter te gaan praten. Het kan dan namelijk duiden op een andere aandoening, zoals schildklierproblemen, diabetes, slaapproblemen, depressie of angstklachten. Ook bacteriële en virale infecties kunnen deze symptomen geven, net zoals sommige medicijnen.

Subtypen van vermoeidheid.

Vermoeidheid kan op veel verschillende manieren worden ingedeeld. De literatuur lijkt hierover echter geen consensus te geven. Ik heb daarom gekozen voor de volgende types van vermoeidheid:

• Mentale vermoeidheid.
• Fysieke vermoeidheid.
• Algemene vermoeidheid.

Mentale vermoeidheid:

Mentale vermoeidheid kan ontstaan wanneer je een (lange) tijd iets hebt ondernomen wat veel cognitieve in- en output heeft geëist. Dit kunnen dingen zijn zoals het stampen van informatie voor een examen, het maken van een project op je werk, of wanneer je een stressvolle situatie hebt meegemaakt en die situatie hebt moeten verwerken. Het kan eigenlijk over vanalles gaan waarbij je hersenen actiever moeten zijn dan normaal.

Mentale vermoeidheid kan ervoor zorgen dat je je uitgeput voelt, dat je sneller overweldigd raakt door het dagelijks leven en dat je je minder gemotiveerd voelt. Mensen die mentale vermoeidheid ervaren kunnen ook merken dat ze moeilijker een beslissing kunnen maken, dat ze veranderingen zien in de eetlust (bijvoorbeeld door verlies van eetlust of juist meer willen eten), en dat ze vaker problemen hebben met slapeloosheid.

Fysieke vermoeidheid:

Het is normaal om lichamelijk vermoeid te zijn wanneer je een flinke lichamelijke inspanning hebt gehad. Zo kun je je bijvoorbeeld fysiek vermoeid voelen na het sporten, na een bijzonder drukke dag of na een nacht flink dansen.


Je spieren hebben hersteltijd nodig, dus fysieke vermoeidheid heeft meestal te maken met het feit dat je spieren te moe zijn om optimaal te functioneren. Je lichaam heeft dus even de tijd nodig om bij te komen en te herstellen voordat je hetzelfde niveau van activiteit weer aankan. In een normale situatie is het dan zo dat je na een volle nacht slaap weer lichamelijk bent hersteld.

Lichamelijke vermoeidheid kan ook verergeren door slecht slapen. Wanneer je dag in dag uit slecht slaapt, wordt je lichaam niet volledig opgeladen, waardoor spierherstel niet efficiënt is en je je minder in staat voelt om lichamelijke activiteit uit te voeren. Als dit een langere tijd aanhoudt, is het resultaat dat je je helemaal leeg voelt. Eenvoudige fysieke activiteiten kunnen dan aanvoelen alsof je bergen moet verzetten.

Algemene vermoeidheid:

Algemene vermoeidheid kan een combinatie zijn van zowel mentale als fysieke vermoeidheid of kan zich uiten als een algemeen gevoel van loomheid waardoor je niet verder kunt met je dagelijkse leven.

Het chronisch vermoeidheidssyndroom en ME.

Vermoeidheid is dus een verschijnsel dat niet zo gemakkelijk te genezen is. In sommige gevallen kan het dusdanig verergeren dat er sprake is van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Dit syndroom staat ook wel bekend als ME, wat staat voor Myalgische Encefalomyelitis. Deze aandoening is langdurig en veroorzaakt een langdurige en aanhoudende uitputting die niet overgaat met slapen.

Afhankelijk van de ernst van iemands CVS, kan het diens dagelijks leven behoorlijk beïnvloeden. In milde gevallen kan het zijn dat je een dag vrij neemt, terwijl ernstige gevallen zelfs de kleinste dagelijkse taken, zoals tandenpoetsen, kunnen belemmeren.

Statistieken over de prevalentie van CVS/ME variëren. Er wordt geschat dat er maar liefst 17-24 miljoen mensen wereldwijd last hebben van Myalgische Encefalomyelitis. Er wordt ook vermeld dat zo’n 90% van de patiënten wordt niet gediagnosticeerd. Vijfentwintig procent van de patiënten heeft er een zeer ernstige vorm van chronische vermoeidheid. Deze groep is ernstig ziek en is ofwel bedlegerig, rolstoelgebonden of is (bijna compleet) aan huis gebonden.

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom komt vaker voor bij personen met een vrouwelijke biologie dan mij personen met een mannelijke biologie. Het kan zowel volwassenen als kinderen treffen, maar het komt het vaakst voor bij volwassenen tussen de 30 en 50 jaar. Bij 72% van de getroffen personen is de aandoening getriggerd door een acute infectie, zoals een virus of een bacteriële infectie.

De symptomen van CVS/ME.

De symptomen van ME/CVS kunnen komen en gaan, maar het komt ook voor dat een persoon deze symptomen continu ervaart. De belangrijkste symptomen zijn:

• Een extreem uitgeput gevoel hebben na inspanning, dat langer duurt dan 24 uur.
• Een niet opgeladen gevoel hebben na het slapen, of moeite hebben met slapen.
• Moeite hebben met concentreren, of problemen hebben met het geheugen.
• Duizelig zijn of flauwvallen bij het gaan zitten of staan (door een daling van de bloeddruk).
• Spierpijn, vaak door het hele lichaam.
• Pijn in de gewrichten, zonder zwelling of roodheid.
• Hoofdpijn, soms met een niet eerder ervaren hevigheid of patroon.
• Gevoelige lymfeklieren in de nek of onder de arm.
• Keelpijn die constant is of die geregeld terugkomt.

Minder vaak voorkomende symptomen van ME/CVS zijn onder meer:

• Visuele problemen (wazig zien, gevoeligheid voor licht, oogpijn).
• Psychische symptomen (prikkelbaarheid, stemmingswisselingen, paniekaanvallen, angst).
• Rillingen en nachtelijk zweten.
• Milde koorts of juist een lage lichaamstemperatuur.
• Prikkelbare darmen.
• Allergieën en gevoeligheden voor voedsel, geuren, chemicaliën, medicijnen en/of geluid.
• Gevoelloosheid, tintelingen of een branderig gevoel in het gezicht, handen of voeten.

Een kenmerkend fenomeen bij CVS/MS is de verergering van de symptomen na een fysieke of mentale activiteit die vóór de aandoening geen problemen zouden hebben veroorzaakt. Dit fenomeen staat bekend als Post-Exertionele-Malaise, PEM in het kort. Mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom beschrijven deze ervaring vaak als een “crash”.

Tijdens PEM kunnen alle symptomen van CVS/ME erger worden, of het kan nieuwe symptomen aanwakkeren. Hierdoor kunnen dingen zoals nadenken en slapen moeilijke worden en het kan hoofdpijn, spierpijn, gewrichtspijn en het gevoel van uitputting uitlokken of verergeren.

Het typische van PEM is dat het dagen, weken of zelfs maanden kan duren om te herstellen van deze uitputtingsslag. Het kan dus zijn dat de Post-Exertionele-Malaise ervoor kan zorgen dat iemand eerst nog wel naar buiten kon, maar tijdens de crash aan huis gebonden wordt of zelfs (volledig) bedlegerig wordt. En het grote nadeel is dat PEM niet te voorspellen is en dat iemand nooit weet hoe lang de crash zal gaan duren.

Chronische vermoeidheid en autisme.

Er is wetenschappelijk bewijs dat (chronische) vermoeidheid nauw verbonden is met autisme. Maar ook als je rondkijkt in de autisme community, dan merk je dat veel van ons er regelmatig tot bijna altijd mee te maken heeft. Vermoeidheid komt zo vaak voor bij autistische mensen dat het een van de diagnostische criteria van autisme zou moeten zijn, vind ik. Er zijn meerdere oorzaken te vinden voor chronische vermoeidheid bij autistische mensen:

Maskeren van autisme kenmerken:

Een van de redenen waarom autistische mensen vermoeidheid ervaren, is door het maskeren van hun autisme in sociale situaties. Maskeren gaat helaas niet altijd bewust. Daarover kun je HIER meer lezen. Het maskeren van je autisme kost ontzettend veel energie. Altijd je authentieke zelf verbergen vraagt namelijk een enorme zelfbeheersing en een constante concentratie.

Sociale situaties en zintuiglijke overbelasting:

Omgaan met sociale situaties en zintuiglijke overbelasting is ook vermoeiend voor mensen met autisme. Openbare plaatsen zijn vaak niet gunstig voor autistische mensen. Vaak hangen er felle lampen en is er een kakafonie aan geluiden. Een bezoekje aan een supermarkt is hierdoor voor veel autisten een doodvermoeiende activiteit.

Sociale situaties kunnen ook behoorlijk vermoeiend zijn, omdat autistische mensen aan vanalles moeten denken. Sociale interacties zijn voor autistische mensen meestal geen automatisme. We moeten inschatten wát we moeten zeggen en wannéér we dat kunnen inbrengen in het gesprek. Wanneer is het onze beurt om te praten? Kap ik niemand af in diens verhaal? Heeft mijn zegje eigenlijk wel toegevoegde waarde? Of kan ik beter niks zeggen? Daarnaast moet je tijdens de interactie constant verwerken wat andere mensen zeggen, wat voor mensen met autisme lastig kan zijn, doordat het verwerkingstempo vaak trager gaat dan bij niet-autisten.

Comorbide gezondheidsproblemen:

Mensen met autisme hebben ook vaak gelijktijdig voorkomende gezondheidsproblemen (daar gaat deze hele blogserie zelfs over), zoals gastro-intestinale problemen. Bijkomende aandoeningen zoals maag- en darmklachten, epilepsie, hypermobiliteit of psychische klachten komen vaak voor. Deze aandoeningen zijn vaak continu aanwezig, of zeer regelmatig.

Constante gezondheidsproblemen beïnvloeden ook je energieniveau. Ze kunnen ook daarnaast ook nog leiden tot andere gezondheidsproblemen. Een voorbeeld hiervan zijn vitaminetekorten bij maag- en darmaandoeningen. Als je door een darmprobleem zoals het Prikkelbare Darmsyndroom niet genoeg voedingsstoffen binnenkrijgt, word je nóg vermoeider. Het is een vicieuze cirkel waar weer moeilijk uit te komen is.

Autistische burn-out.

Proberen om te gaan met bovenstaande oorzaken kan dus leiden tot chronische vermoeidheid. Als er geen rekening wordt gehouden met deze vermoeidheid (of het wordt niet als zodanig herkend), dan kan er na verloop van tijd een autistische burn-out ontstaan.

Een autistische burn-out wordt beschreven als “een toestand van fysieke en mentale vermoeidheid, verhoogde stress en een verminderd vermogen om de beheerste vaardigheden, zintuiglijke in- en output en sociale interacties te managen”.

Klinische observaties laten zien dat de symptomen van autistische burn-outs lijken op de symptomen van CVS. De overlappende symptomen zijn vermoeidheid, brain fog, cognitieve stoornissen, verhoogd gevoel van pijn, verminderd emotioneel contact en hevigere gevoeligheid voor geluiden, licht en geur. Iemand met autisme hoeft dus niet per definitie CVS/ME te hebben. Het kan ook het autistisch brein zelf zijn.

Omgaan met chronische vermoeidheid.

Chronische vermoeidheid heeft een flinke impact op het dagelijks leven, of je nu autistisch bent of niet. Gelukkig zijn er wel een aantal dingen die je kunt doen om er meer grip op te krijgen. Ik geef je een aantal tips:

Energiemanagement:

Het is belangrijk dat je je beschikbare energie managet. Doe je dit niet, dan is de kans op verergering van de vermoeidheid of zelfs een autistische burn-out vele malen groter. Ga eens na welke activiteiten je zoal doet op een dag of gedurende de week. En kijk eens wat die activiteiten met je energieniveau doen. Slurpen ze je leeg, of krijg je er energie van? Probeer deze activiteiten dan eens in balans te krijgen en kijk of je extra rustmomenten nodig hebt in een dag. Stel jezelf een limiet voor het aantal activiteiten per dag en per week en plan je week van tevoren in, zodat je deze kunt aanpassen als dat nodig is.

Vrije tijd, rust en ontspanning:

Of je nu energiemanagement gebruikt of niet, vrije tijd van werk of school en andere drukke of stressvolle activiteiten is het belangrijkste dat er is om om te kunnen gaan met vermoeidheid. Het is essentieel om tijd vrij te maken voor activiteiten en je interesses die weer nieuwe energie geven en ontspanning bevorderen. Voor sommigen kan dit contact zijn met familie en vrienden, genieten van hobby’s of interesses of het inplannen van een dutje vroeg in de middag. Het wordt wel aangeraden om dutjes niet na 15.00 uur te doen, omdat dit invloed kan hebben op de kwaliteit van je nachtrust.

Tijd zonder je masker:

Zoals ik al eerder schreef hebben autistische mensen vaak de behoefte om hun autistische kenmerken in het openbaar te verbergen of te maskeren, bijvoorbeeld door de drang tot stimmen te onderdrukken. Het kan daarom belangrijk zijn om tijd in te plannen in je dag om dit masker af te zetten en je authentieke zelf te kunnen zijn. Plan momenten in waarin je op kan gaan in je interesses, om heerlijk even te stimmen, of bij mensen te zijn waar jij je eigen ik durft te zijn.

Hoe zit het bij jou?

Ik heb zelf dus ook al tientallen jaren last van chronische vermoeidheid. Het heeft lang geduurd voordat ik wist waar het vandaan kwam, want ik wist tot vorig jaar niet dat ik autistisch ben. Ik heb mijzelf hierdoor jarenlang gepusht om door te gaan en mijn vermoeidheid weg te drukken, wat heeft geleid tot een autistische burn-out waarvan ik vijf jaar lang moest herstellen.

Gelukkig heb ik door hulp van een psychosomatisch fysiotherapeut, ergotherapeut en ambulant begeleider geleerd hoe ik energiemanagement moet toepassen. Het heeft mij ook geholpen om onderscheid te maken tussen mentale en fysieke vermoeidheid, waardoor ik een betere balans heb kunnen creëren in mijn dagen. En nu ik weet dat ik autistisch ben, sta ik mijzelf toe om milder naar mijzelf te zijn en bijvoorbeeld afspraken af te zeggen of te verzetten wanneer mijn energieniveau te laag dreigt te worden.

Ik vraag mij af of jij ook gehinderd wordt door chronische vermoeidheid. Herken jij je hier ook in, zoals ik? Ben je misschien ook gediagnosticeerd met CVS of ME? En zo ja, wat doe jij om je klachten te verminderen? Wat helpt jou, en wat helpt jou helemaal niet? Ik hoor het graag, zodat ik mijn kennis ook weer kan vergroten! Laat het daarom gerust achter in de comments.