Zelfzorg voor autistische personen – deel #8: Ontmaskeren

Maskeren – ook wel camoufleren genoemd – is één van de copingstrategieën om in de neurotypische wereld te passen. Het is een manier om voor autistische mensen de dagelijkse worstelingen te verbeteren. Een manier om te doen alsof we álles aankunnen waarmee we te maken krijgen. Want dat is toch “zoals het hoort”? Dus stoppen wij onszelf in een mal waarmee wij onszelf uitputten. En dat is niet fijn.

Wat is maskeren en camoufleren precies?

Maskeren is het overnemen van gedragingen en manieren die als “normaal” worden beschouwd door onze maatschappij en samenleving. Ik zet hierbij het woord normaal wel even tussen aanhalingstekens, want normaal bestaat eigenlijk niet. Maar helaas is er nu eenmaal sprake van sociaal wenselijk gedrag in onze maatschappij, waarbij bepaalde gedragingen en een bepaalde soort communicatie hoort.

Dit soort sociaal gedrag en de communicatie die daarbij hoort, is er vaak eentje die bij autistische mensen niet van nature komt. Hierover heb ik al eens geschreven, en als je hier nieuwsgierig naar bent, dan kun je HIER de blog lezen. Maar puntje bij paaltje is het zo dat veel mensen met autisme zich hieraan aanpassen. Noem het gerust een knap staaltje “method acting”.

Wanneer autisten camoufleren, lijkt het net of we dingen zonder moeite doen. We leveren kwalitatief goed werk, we zijn intelligent, netjes en gearticuleerd. We zijn toegewijd, loyaal en punctueel en komen daardoor misschien over als de perfecte werknemer, student, vriend of partner. Door te maskeren verbloemen we de zaken waar wij minder goed in zijn of die als vreemd kunnen overkomen op niet-autisten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het niet toegeven aan tics of stims, het niet om herhaling vragen van een uitleg die je niet begrijpt, het verstoppen van je sociale angst of het forceren van het maken van oogcontact.

Latere diagnose door camouflage.

Autisten die de neiging hebben om in hun dagelijks leven te maskeren, worden helaas vaak laat of misschien zelfs helemaal niet gediagnosticeerd. Volgens de statistieken maskeren vrouwen vaak meer dan mannen en dat is één van de redenen waarom mannen veel sneller of eerder worden gediagnosticeerd. Persoonlijk vind ik het niet prettig om in het binaire hokje van man-vrouw te denken, en heb ik het liever over personen die het etiket vrouwelijk kregen bij hun geboorte (en die dus “female-passing” waren gedurende hun opvoeding).

Eén van de redenen waarom deze autistische groep meer maskeert, is omdat ze van jongs af aan leerden dat het belangrijk was om er bij te horen. Van meisjes en vrouwen wordt namelijk een bepaald soort sociaal gedrag verwacht. In onze maatschappij wordt er – al dan niet onbewust – verlangd dat vrouwen empathisch zijn, compassie hebben, zorgzaam zijn en graag de hele dag kletsen.

En ook het beeld dat de boventoon in de media voert, laat weinig autistische, vrouwelijke personen zien. Wanneer je googlet op autisme in de media, dan zie je vooral witte cismannen die voornamelijk als vreemd worden beschouwd door hun omgeving. Ik noem een Rain Man, een Sheldon Cooper… Zij komen niet echt als sociaal wenselijk over, waardoor je het idee kunt krijgen dat wanneer iemand er niet uitziet zoals zij en ook dat soort gedrag niet laat zien, diegene dus geen autisme heeft.

Veel autistische personen leerden dus van jongs af aan dat het doen alsof je net als neurotypische mensen bent, je verder helpt in het leven. Dus blijven ze hun masker gebruiken. Ze blijven mensen observeren in diverse sociale situaties, leren wat ze moeten doen en zeggen om geaccepteerd te worden. Op school, op het werk, in clubs en zelfs met familie en vrienden.

De gevolgen van maskeren.

Maar wat al die mensen niet zien, is wat maskeren eigenlijk doet bij autisten. Als je geen autisme hebt, stel je je dan eens voor hoe het zou zijn als je constant op een podium zou moeten staan en een rol zou moeten spelen in een toneelstuk dat nooit eindigt? Het is mentaal, emotioneel en fysiek uiterst vermoeiend om te doen alsof je iemand anders bent. Altijd je authentieke zelf verbergen vraagt een enorme zelfbeheersing en een constante concentratie. En soms vergeten autisten zelfs wie ze nou werkelijk zijn, omdat het camoufleren zelfs onbewust kan gebeuren.

En omdat het opzetten van een dergelijk masker ook onbewust gedrag kan zijn, of omdat iemand een groot gedeelte van het leven heeft gecamoufleerd, is het moeilijk om te stoppen. Voor mij persoonlijk hielp het al om erachter te komen dat ik waarschijnlijk autistisch ben, bijna drie jaar geleden. De wetenschap dat ik me niet meer hoefde te verbergen, omdat ik niet kapot ben, heeft ervoor gezorgd dat ik meer mijzelf wilde zijn. En nu ik de bevestiging heb gekregen met mijn diagnose heb ik steeds minder moeite om dat masker af te zetten.

Camoufleren is dus iets dat ongelofelijk veel energie kost. Een gevolg hiervan kan dus zijn dat je uitgeput raakt, zelfs wanneer je onbewust maskeert. Je moet nadenken over elk stukje communicatie, zowel verbaal als non-verbaal: onthouden welke woorden je kunt gebruiken, niet vergeten om mensen aan te kijken, te glimlachen en daarbij ook proberen te luisteren naar wat er gezegd wordt, terwijl je je natuurlijke gedrag en maniertjes probeert tegen te houden… Het is niet niks. En het kan uiteindelijk leiden tot een autistische burn-out.

Want communiceren op een niet-natuurlijke wijze en sociaal wenselijk gedrag vertonen is niet het enige waar we mee moeten dealen. We moeten daarbij ook alle zintuigelijke input nog verwerken, want dat komt ook allemaal binnen. En ook onze eigen gedachten en emoties doen daarin mee. Sommige autistische personen hebben chronische pijn, wat ook een plekje moet krijgen. En dan heb ik het ook nog niet over de slechte kwaliteit van slaap gehad…

Maar hoe zet ik dat masker dan af?

Het heeft dus nut om te stoppen met het continue camoufleren van je autisme. Maar hoe stop je daar dan mee? Ik kan je zeggen: Het is lastig! Want de kans is groot dat je een groot gedeelte van je leven gebruik hebt gemaakt van dat masker. En het kan dan heel naakt voelen om hem af te zetten. Misschien krijg je zelfs een beetje paniek bij het idee. Dat is heel normaal! Maar ik heb gelukkig wat tips voor je om het proces op gang te krijgen.

1| Ga eens na bij jezelf bij wie jij je op je gemak voelt. Dit kunnen je ouders zijn, een partner, je vrienden of die ene collega. Probeer er dan eens actief op te letten hoe je je voelt wanneer je bij hen bent. Wat doet het met je? Merk je dat je ademhaling trager is? Merk je dat je je stims meer laat zien? Durf je meer te praten over jouw passies en interesses, zonder dat je je ongemakkelijk of irritant voelt? Merk je dat je minder met je kaken klemt? Door hierop te letten, kun je erachter komen hoe je je voelt wanneer je jezelf bent én wat dat met je doet. Op deze manier heb je vergelijkingsmateriaal voor andere situaties, en merk je sneller wanneer je aan het maskeren bent.

2| Probeer hulpmiddelen in te gaan zetten, terwijl je dit eigenlijk niet fijn vindt vanwege eventuele scheve gezichten. Wie weet helpt het je zodanig, dat het je gevoel van ongemakkelijkheid doet vergeten. Want wie weet heb je last van het geroezemoes op kantoor, maar heb je niet eens door dat het een probleem voor je is. Als je niet weet dat iets een probleem is, of als iedereen je vertelt dat het geen probleem kan zijn, leer je die signalen te negeren. En wanneer je de signalen negeert, krijg jij hoofdpijn, spierpijn of raak je zo vermoeid dat je bij thuiskomst op de bank ploft en geen puf meer hebt om te koken en zonder eten naar bed gaat.

Maak eens de afspraak met jezelf om het hulpmiddel, bijvoorbeeld een noise cancelling koptelefoon, eens een week te proberen. Gewoon voor een week, that’s it. Na drie dagen de koptelefoon te hebben gedragen, veranderde het mijn gemoedstoestand, omdat ik voor het eerst in zeer lange tijd niet constant mijn spieren aanspande. Sindsdien heb ik geleerd om meer op mijn gemak te zijn met het dragen van prikkeldempers wanneer dat nodig is. De scheve gezichten kunnen de pot op, want het resultaat bleek voor mij veel belangrijker.

3| Communiceer je behoeften. Wanneer je weet hoe veiligheid voelt, wat het met jou doet en welke hulpmiddelen voor jou werken, kun je gaan leren om te communiceren wat jouw behoeften zijn. Dit klinkt doodeng, ik weet het! Want de meeste tijd spenderen we toch elders, zoals op school of op het werk. En de mensen daar begrijpen het proces waar je doorheen gaat misschien niet zo goed. Want: “Eerst kon je dat toch allemaal prima zonder hulp?”

Maar toch, als je weet hoe je direct kunt vragen wat je nodig hebt en wilt, wordt het zoveel gemakkelijker in het leven om te ontmaskeren. Je bent misschien iemand die behoefte heeft aan concrete technieken en voorbeelden bij het leren van iets nieuws, en letterlijke en logische stapsgewijze instructies, vooral bij het starten van een nieuwe baan. Er is niets mis met het nodig hebben van meer gedetailleerde hulp, en sommige mensen zullen het waarderen dat je de tijd neemt om ervoor te zorgen dat je echt begrijpt wat ze je willen leren.

De tijd nemen om de mensen in je leven uit te leggen wat autisme betekent en hoe het je beïnvloedt, kan hen ontvankelijker maken voor het bieden van bepaalde accommodaties. Zeg daarom wat je nodig hebt, direct en duidelijk, tegen de neurotypische mensen in je leven. Want als je het ze niet vertelt, zullen ze het nooit weten. En als je het moeilijk vindt om jezelf te verwoorden, dan kan het helpen om het eerst op papier te zetten.

Je masker afzetten is een reis.

Ontdekken wie je bent zonder te doen alsof je iemand anders bent, is misschien wel het moeilijkste onderdeel van het proces van ontmaskeren. Dat is ook waarom ik het een proces noem, want het gebeurt niet van de een op de andere dag. Het is een reis, die bestaat uit tussenstops. En sommige autisten zullen nooit 100% van het masker afkomen. Dat geeft niets, ik ben er ook één die dat niet kan.

Het 100% van de tijd volledig ontmaskerd zijn is gewoonweg niet altijd mogelijk, veilig of zelfs het ultieme doel. Het doel is om te kunnen herkennen wanneer je het doet en te kunnen kiezen of je ermee door wil gaan of niet. Omdat dat de samenleving is waarin we leven, niet altijd even veilig is of veilig voelt. Maar het is wel zo dat het je een hoop energie bespaart, wanneer je het camoufleren durft te stoppen in bepaalde situaties, bijvoorbeeld wanneer je thuis bent. En het is het nooit gemakkelijk, maar het wordt in de loop van de tijd alleen maar gemakkelijker naarmate je meer oefent om aan je eigen behoeften te voldoen.

En als je accepteert wie jij echt bent en iedereen de kans geeft om te accepteren wie jij bent, kom je er ook achter wie je écht zal steunen in het leven. Je kunt zelfs ontdekken dat iemand die je kent ook zijn autistische zelf voor iedereen verborgen houdt, en misschien geef je andere autistische mensen de inspiratie om hetzelfde te doen. We zijn met meer dan je denkt. En we mogen zijn wie we zijn. Dus ook jij.