Als autist ben ik nog wel eens geneigd de dingen zwart-wit te zien en te vergeten dat er in het leven ook heel veel grijs gebied bestaat. Daardoor voelt het leven continu als een “balancing act”. Ik moet dan ook vaak zuchtend dan wel lachend toegeven “oh ja, het gaat om de baláns!” als ik weer eens verzand in uitersten. En ik weet niet of je het herkent, maar dat zwart-wit denken uit zich ook als het gaat om kenmerken van autisme en hoe anderen daarmee om zouden moeten gaan. Daarom… tijd voor wat gezonde nuances! Ik gooi er maar even een onderwerp in waarover ik mijn mening de laatste tijd ietwat heb moeten bijschaven, namelijk begrip van anderen voor mijn autisme.
Oversharing
Het valt me geregeld op dat ik bij nieuwe mensen geen blad voor de mond neem wat betreft vertellen over mijn autismediagnose. Achteraf ga ik dan (uiteraard) weer piekeren over of dat nou wel zo handig was, maar ja, zoals Herman Finkers in zijn minst beroerde liedjes schrijft: “(…) dat is wel achteraf. En weet alles maar eens achteraf. Ik bedoel, als je alles achteraf weet… Kunst, als je alles achteraf weet”.
En zo is het ook. Alleen… mijn “oversharing” geeft wel blijk van een dieper liggend verlangen naar begrip van anderen. Ik wil gewoon héél graag dat ze snappen wat autisme is, hoe het mijn leven beïnvloedt en waarom ik tóch autistisch ben terwijl ik “er helemaal niet autistisch uitzie” (credits to Bianca Toeps’s gelijknamige boek maar je ziet er helemaal niet autistisch uit).
Neurodivers
Maar is dat realistisch? Gisteren zat ik toevallig nét na het delen van mijn diagnose met een moeder uit mijn kerk te kletsen over waar ik dan tegenaan loop . Middenin het gesprek kijkt haar twaalfjarige dochtertje me aan en vraagt: “Wat is autisme?” Ik kan je vertellen dat ik dolgraag een prachtig, verhelderend, neurodiversiteit-bejubelend antwoord uiteen had gezet, maar ik kwam simpelweg niet verder dan “dan werken je hersenen op een andere manier”.
Achteraf (jaja, weer achteraf) kon ik mezelf wel voor m’n kop slaan en had ik het veel beter uit willen leggen, maar hoe dan? Hoe leg je een twaalfjarig kind in een paar zinnen uit wat informatieverwerking is, of energiebalans, of overprikkeling, laat staan hoe al deze aspecten met elkaar samenhangen maar tegelijkertijd in ieder persoon weer verschillend tot uiting komen?
Complex
Ik wil maar zeggen… als je zelf al moeite hebt met snappen wat autisme is en hoe het bij jou werkt, mag je dan van anderen verwachten dat ze het wél direct begrijpen? Natuurlijk is dat echt superfijn en wens ik het je ook toe, maar het is niet altijd de realiteit en dat is ergens nog wel logisch ook… We hebben nou eenmaal een lekker complexe diagnose met een gigantisch breed spectrum waar hersenwetenschappers, psychologen en ervaringsdeskundigen geregeld hun hoofd over breken.
Acceptatie
Daarna ging ik eens zitten nadenken over een andere, misschien wel belangrijkere vraag: waaróm wil ik zo graag begrepen worden? Ik denk dat het is om mezelf beter te kunnen accepteren. Want wanneer anderen me begrijpen, zijn mijn ervaringen blijkbaar valide, geldig en echt. Mogen ze er zijn. Mag mijn diagnose er zijn. En, niet onbelangrijk, mag ík er zijn. Maar als ik mijn zelfacceptatie van anderen laat afhangen, is dat wel wat wankel. Er hoeft maar één onhandige opmerking uit te komen (“je ziet er niet autistisch uit”, “weet je zeker dat het autisme is? “, “iedereen wil maar een labeltje”, “ik ben ook een beetje autistisch” of “ik ken iemand die het veel erger heeft dan jij”) of de onzekerheid slaat toe. Je gaat je afvragen of je wel écht autisme hebt. Of je je niet aanstelt. Of je niet gewoon wat harder je best moet doen. En dat is jammer.
Liedje
Uiteindelijk is het denk ik het belangrijkste dat je in de eerste plaats jezelf met je diagnose kunt accepteren. Dan heb je ook een stevige basis om onhandige opmerkingen vanuit je omgeving liefdevol van je af te laten glijden. Jij weet dan immers dat je autisme hebt, dat je daar soms last van hebt, dat je daar ook supermooie dingen uit haalt, en boven alles: dat je waardevol bent mét die diagnose. Ik kan het eigenlijk niet beter verwoorden dan Matthijn Bulwada in het liedje “deze is voor jou”. Dus om af te sluiten wil ik je dit liedje meegeven.
Verwar jezelf zijn niet met makkelijk begrepen
want wie je bent stroomt sinds je ademt door je bloed
En je hoeft heus niet altijd naar begrip te streven
want onbegrepen is iets anders dan niet goed.
Deze is voor jou en niemand anders
deze is voor jou, en hoe jij je kent,
en wie pas van je houdt als je verandert
die zal nooit snappen hoe bijzonder je al bent!
4 reacties
Mooi geschreven en inspirerend 🙂
Wat mooi! Het raakt aan het gevoel wat ik kreeg toen ik kennis maakte met een autisme coach. Zij haalde naar boven dat autisme een onderdeel van me is, maar ook alleen dat. Er is nog veel meer wat me kleurt. Na de diagnose ben ik alles in mijn leven tegen het licht van autisme gaan houden; voor mezelf (en anderen!) dingen vanuit dat perspectief gaan verklaren. Even nuttig. Maar zo simpel is het niet. Misschien is het juist omdat autisme zo verweven is met je persoonlijkheid, dat het niet makkelijk uit te leggen is. De DSM en de publieke opvatting daarvan maakt de ‘uitleg’ nog eens lastiger, omdat het zich puur richt op gedrag waar persoonlijkheid in feite uit gefilterd is en daarmee alle nuances plat slaat. Iemands autisme uitleggen kan niet los staan van ook iemands persoonlijkheid uitleggen; begin daar maar eens aan. En zoals dat liedje mooi zegt: Waarom zou je?
Thanks!
Heel mooi! Dit is zeker iets om in gedachten te houden.
Mooi geschreven en het (liedje) raakt me. Onbegrepen is wat anders dan niet goed genoeg…We zijn goed zoals we zijn anders waren we er niet geweest en ja ook ik vind dat met de tijd lastig te geloven…Mooie blog, dank je wel!