Het is een jaar geleden dat ik de diagnose autisme kreeg. Vorig jaar, rond deze periode, was ik allerlei testen en vragenlijsten aan het maken. Ik zat toen helemaal niet lekker in mijn vel. Ik was depressief en angstig. Met die klachten kwam ik de GGZ al in 2021 binnen. Vervolgens heb ik bij twee verschillende instellingen cognitieve gedragstherapie geprobeerd, maar het effect bleef helaas uit. Ik was hopeloos, omdat ik geen zin meer had in het leven, geen motivatie had om door te gaan en het gevoel had dat niemand mij kon helpen.
Is er sprake van autisme?
Totdat een behandelaar zei dat er mogelijk onderliggend sprake zou kunnen zijn van autisme. Ik had me er nog nooit echt goed in verdiept. Vanwege mijn opleidingen, de pabo en pedagogische wetenschappen, wist ik wel een beetje wat het inhield, maar niet genoeg om te zeggen of ik nou zelf autisme had. Toen ik op internet wat informatie erover opzocht, herkende ik me wel in veel punten. Zo vind ik sociaal contact heel moeilijk, ben ik erg prikkelgevoelig voor geluid, licht en tast en houd ik enorm van voorspelbaarheid en overzicht. Ook mijn moeder en vriend herkenden veel kenmerken bij mij. Dit zorgde ervoor dat ik me verder wilde laten onderzoeken.
Door de behandelaar werd ik naar de derde instelling verwezen. Deze instelling was gespecialiseerd in autisme. Voor mijn gevoel werd ik daar eindelijk voor het eerst écht gezien en gehoord. Mijn klachten werden serieus genomen en er bleek inderdaad aanleiding te zijn voor uitgebreider autisme onderzoek. Ik weet nog dat ik alle testen, vragenlijsten en gesprekken interessant vond, maar ook vermoeiend en confronterend.
De uitslag van mijn diagnosetraject
Op de dag dat ik de uitslag van het onderzoek kreeg, schreef ik het volgende:
Vandaag was de dag waar ik al heel lang op had gewacht, namelijk de conclusie van alle onderzoeken bij Boba. Het gesprek was online. Dat vond ik wel een beetje vreemd. Gelukkig was ik niet alleen, maar was ik bij mama thuis. Zij was ook gespannen, merkte ik. Ik ben ook al dagen lang zo zenuwachtig. Hoe zou het zijn als ik autisme blijkt te hebben? Wat gebeurt er als er niks uit het onderzoek komt? Kan ik me wel vinden in de resultaten die ze hebben gevonden?
Mijn behandelaar begon gelijk met het vertellen van mijn diagnose: Autisme. Ze liet de kenmerken op het scherm zien en besprak wat haar was opgevallen in de vragenlijsten en andere onderzoeken bij mij. Ik herkende mezelf gelukkig in alles wat ze zei. Na een half uur vroeg ze wat ik ervan vond. Eigenlijk wist ik niet zo goed wat ik voelde. Wel voelde ik dat de behandelaar, de regiebehandelaar en mijn moeder een reactie van me verwachtten, dus zei ik dat ik ergens wel deze uitslag had verwacht. Ik had immers al zoveel kenmerken bij mezelf herkend tijdens het DSM-interview. Vervolgens gaf de behandelaar een uitleg over mijn IQ. Dat hadden ze in een intelligentieonderzoek ook nog getest. De uitslag viel me behoorlijk tegen. Ik had mijn IQ wel hoger dan ‘gemiddeld’ geschat, omdat ik VWO had gedaan en ik nu op de universiteit studeer. Uit het gesprek met de behandelaar bleek dat de universiteit me eigenlijk te veel energie en spanning kostte, en dat was zichtbaar in mijn IQ. Vooral mijn werkgeheugen was laag. Het blijkt dat ik een trage verwerking van informatie heb en daarnaast blijkt dat ik moeite heb om dingen te onthouden. Dit was ook, naast m’n autisme, te verklaren vanuit de depressieve klachten van de afgelopen maanden. De behandelaar en de regiebehandelaar gaven aan dat ik daar, net zoals van de depressieve gedachten, waarschijnlijk nooit meer vanaf kom. Dat vond ik wel enorm schrikken en daar moest ik direct om huilen. Er werd ook nog getest op een eventuele persoonlijkheidsstoornis, maar daar was geen sprake van.
Daarna gaf mijn behandelaar aan wat de vervolgstappen zouden zijn: psycho-educatie over autisme in een groepje met meiden van mijn leeftijd, een aanvullende cursus over omgaan met stress en daarna eventueel hulp bij depressieve klachten.
Na het gesprek ben ik nog even bij mama thuis gebleven om na te praten over het gesprek. Ik voelde me heel raar. Er flitsten allerlei gedachten door mijn hoofd: Wat moet ik nu doen? Moet ik me anders gedragen? Wat vind ik er eigenlijk van?
Eigenlijk weet ik het allemaal niet zo goed. Het is nog niet echt doorgedrongen denk ik. Toen ik thuis kwam, moest ik huilen. Het voelde alsof er een bom was gedropt zonder instructie hoe ik erop moest reageren of hoe ik met de situatie om moest gaan. Uit het gesprek blijkt dat er zoveel dingen zijn die ik niet kan of die ik moeilijk vind, en het ergste is nog dat het altijd zo zal blijven. Het hoort bij mij. Blijkbaar ben ik anders en ik word nooit hetzelfde als de rest. Wat gaat er de komende tijd veranderen? Wil ik dat er dingen gaan veranderen of juist niet? Wil ik dat mensen het weten of juist niet? Ga ik zelf anders tegen dingen aan kijken? Ga ik dingen juist wel of niet doen? Wat moet ik nu met mezelf?
Meer rust, minder stress bij autisme
Terugkijkend op wat ik schreef na de bekendmaking van de diagnose, zie ik vooral dat ik angstig was voor de toekomst. Er vond een verandering plaats en ik wist daar niet mee om te gaan. Gelukkig heb ik in de weken na mijn diagnose door de psycho-educatie en de cursus ‘Meer rust, minder stress bij autisme’ geleerd wat autisme is, hoe ik ermee om moet gaan, en hoe ik aan mijn omgeving kan vertellen wat ik nodig heb. Ook herken ik bij mezelf nu eerder de signalen van overprikkeling, zodat ik daar vroeg op kan inspelen. Ik heb geleerd wie ik ben, en dat heeft mij zelfvertrouwen gegeven.
Nu, een jaar later, ben ik blij dat ik het diagnosetraject heb gedaan. Daarnaast ben ik blij met de hulp die ik heb ontvangen en alle contacten die ik in het afgelopen jaar heb opgedaan. Ik heb andere meiden leren kennen die ook de diagnose hebben. Dit heeft mij doen inzien dat ik mij niet voor mijn diagnose hoef te schamen. Ik ben erachter gekomen wie ik écht ben, hoe ik in elkaar zit, wat ik minder prettig vind, en hoe ik mijn grenzen aan kan geven. Daarmee is mijn stemming enorm verbeterd, en weet ik wat ik moet doen als ik een terugval kan krijgen. Ik heb meer rust gevonden. Ik zie de toekomst positief tegemoet en ik heb weer zin om het leven aan te gaan!
