Betere voorlichting, zichtbaarheid in de media en initiatieven van belangengroepen en ervaringsdeskundigen zijn essentieel om autisme (ASS) bij vrouwen sneller te herkennen en te diagnosticeren. Ook aanpassingen in de DSM-5 en specifieke vragenlijsten voor vrouwen zijn nodig. ‘Autisme ziet er aan de buitenkant vaak niet uit zoals hulpverleners denken dat autisme eruitziet.’
Dit is het laatste artikel van een driedelige serie ‘Proud to be Aut’ over autisme bij vrouwen.
Anne van de Beek (36) heeft autisme en werkt bij Stichting Vanuit Autisme Bekeken. Ze beschrijft de huidige problematiek: ‘Hulpverleners kijken vaak naar oppervlakkige kenmerken van autisme, zoals oogcontact maken, terwijl autisme bij vrouwen veel subtieler kan zijn.’
Meer kennis nodig
Om vrouwen met vermoedens van autisme beter te helpen, is het belangrijk dat huisartsen en andere zorgverleners meer te weten komen over de specifieke kenmerken van autisme bij vrouwen. Van de Beek legt uit: ‘Huisartsen moeten weten waar ze op moeten letten en vrouwen bij twijfel doorverwijzen naar specialistische centra speciaal voor vrouwen. Hoewel er steeds meer trainingsprogramma’s zijn voor zorgverleners om de kenmerken bij vrouwen te herkennen, is verdere uitbreiding noodzakelijk. De stichting helpt hierbij door te onderzoeken waar de problemen zitten en producten te ontwikkelen om een nieuwe manier van werken te stimuleren.’
Vooruitgang
Naast de noodzaak voor betere voorlichting aan huisartsen, zetten verschillende organisaties zich in voor meer begrip van autisme bij vrouwen. Zo heeft Annelies Spek, klinisch psycholoog, online testen en vragenlijsten ontwikkeld om autisme bij vrouwen beter te kunnen onderzoeken. Het Female Autism Network of the Netherlands heeft een zelfrapportagelijst ontwikkeld voor vrouwen met subtielere vormen van autisme. De lijst CAT-Q-NL richt zich op het camoufleren van symptomen, wat veelvoorkomend gedrag is bij vrouwen met autisme. Het invullen van een zelfrapportagelijst kan vrouwen de mogelijkheid bieden om hun eigen ervaringen te begrijpen en een eerste stap te zetten richting de juiste hulp. De lijsten worden gebruikt om meer bewustzijn te creëren over de diverse vormen van autisme.
Autisme Digitaal, geleid door ervaringsdeskundigen zoals Sanne Schröduer (25), werkt aan het verbeteren van de informatievoorziening. Schröduer meldde zich als vrijwilliger aan bij de stichting om haar persoonlijke ervaringen te kunnen delen. De stichting biedt via webinars laagdrempelige kennis aan, met een focus op geleefde ervaringen. ‘We proberen bij te dragen aan herkenning en vinden het belangrijk dat ouders, leerkrachten, studiebegeleiders en andere hulpverleners meegenomen worden in dit proces. Het loopt daar nog te vaak spaak’, aldus Schröduer.
De rol van ervaringsdeskundigen
Veel vrouwen doen zelf veel onderzoek voordat ze de diagnose autisme krijgen. Maar, zegt Van de Beek: ‘Als vrouwen met autisme hun eigen ervaringen delen, kunnen ze anderen helpen om het beter te begrijpen.’ Schröduer voegt toe: ‘De focus ligt te veel op technische handboeken, zoals de DSM-5, terwijl het belangrijk is om te luisteren naar de verhalen van vrouwen zelf.’
Hoewel de DSM-5 (een handboek voor het classificeren van psychische stoornissen) nog niet is aangepast naar de verschillen in autisme tussen vrouwen en mannen, groeit de aandacht hiervoor. Door onderzoek en belangenorganisaties wordt er druk uitgeoefend op de American Psychiatric Association en de Wereldgezondheidsorganisatie. Deze instanties publiceren diagnostische handboeken die helpen bij het herkennen van autisme bij vrouwen.
Hoop voor de toekomst
Steeds meer mensen begrijpen hoe autisme zich bij vrouwen uit. Er wordt steeds meer onderzoek naar gedaan. Toch blijven er uitdagingen bestaan die actie vereisen. Van de Beek: ‘Voorlichting geven, het verbinden van partijen en vrouwen die het aangaat een stem geven, is belangrijk om bewustwording te vergroten en het diagnoseproces te verbeteren.’ De inzet van mensen en organisaties biedt hoop voor een toekomst waarin vrouwen sneller gediagnosticeerd kunnen worden.