Search
Close this search box.
Search
Close this search box.

Vrouwen met autisme nog altijd onder de radar: ‘We moeten af van het hokjes-denken’

Deel 1 – achtergrondverhaal: wat is het probleem? 

Wat als je jaren hebt rondgelopen met het gevoel dat je anders bent, zonder te weten waarom? Wat als je pas op latere leeftijd ontdekt dat je autistisch bent, terwijl je je hele leven onbewust hebt geprobeerd aan te passen aan de rest? Veel vrouwen met autisme ervaren precies dit. ‘Vrouwen camoufleren hun symptomen vaak zo goed dat ze niet gezien worden door het huidige systeem. Pas als ze echt vastlopen krijgen ze de juiste diagnose.’ Nathalie Brandt (49) herkende zichzelf pas in de symptomen van autisme tijdens een sessie psycho-educatie van haar zoon. Als ervaringsdeskundige spreekt ze nu over autisme in het bedrijfsleven om een inclusievere werksfeer te creëren.  Dit is het eerste artikel van de driedelige serie waarin een blik wordt geworpen op de wereld van autisme bij vrouwen. 

‘Op mijn werk bij het Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijkrelaties (BZK) geef ik presentaties over autisme. Ik merk dat er veel behoefte is aan informatie over hoe je op de werkvloer om moet gaan met autisme. Dat vind ik bij de Rijksoverheid wel verrassend, gezien het aantal mensen met autisme dat daar werkt,’ vertelt Brandt. Ze benadrukt dat met name managers en collega’s van mensen met autisme willen begrijpen hoe het werkt in het hoofd van iemand met autisme. Brandt zelf kreeg de diagnose pas twaalf jaar geleden en benadrukt het probleem van late diagnoses: ‘veel vrouwen camoufleren hun symptomen zo goed dat ze onder de radar blijven.’ 

Cijfers en misdiagnoses

Volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) ligt de verhouding in het diagnosticeren van mannen en vrouwen tussen de 2:1 en 3:1. Wetenschappers denken dat de verhouding nog kleiner is, omdat de diagnose bij vrouwen moeilijker vast te stellen is. Vroeger werd bijvoorbeeld gedacht dat autisme bij mannen vier tot tien keer zo vaak voorkwam dan bij vrouwen. Uit onderzoek blijkt dat bij de meeste vrouwen eerst een psychologische crisis vooraf moet gaan, voordat zij de diagnose krijgen. Volgens het Nederlands Autisme Register (NAR) krijgt 47% van de vrouwen met autisme minimaal één keer een andere diagnose, zoals een stemmingsstoornis of persoonlijkheidsstoornis. Bij mannen is dit percentage 27%. 

Het diagnostische systeem

Brandt vindt dat het huidige diagnostische systeem, zoals vastgelegd in de DSM-5, niet goed werkt: ‘Het systeem kijkt vooral naar wat iemand met autisme niet kan en besteedt te weinig aandacht aan andere kanten van autisme. Vrouwen camoufleren hun symptomen vaak zo goed dat ze niet gezien worden door het huidige systeem. Bovendien is de beschrijving van autisme in de DSM-5 gebaseerd op onderzoek onder jongens. Bij meisjes ziet autisme er anders uit. De DSM-5 is een richtlijn en geen heiligmakend systeem. In het diagnostisch proces moet meer gekeken worden naar de context waarbinnen iemand functioneert. Wie namelijk een heel gereguleerd leven leidt en weinig stress ervaart, zal minder symptomen van autisme laten zien. Veel vrouwen krijgen daardoor pas hun diagnose op het moment dat het niet goed met ze gaat.’

Onbegrip op de arbeidsmarkt

Brandt pleit voor meer bewustzijn op de werkvloer: ‘De arbeidsmarkt is nog te weinig ingericht op autisten. Bedrijven moeten meer begrip en aanpassingen bieden voor alle werknemers, met of zonder autisme. Bewustwording en educatie kunnen helpen om een inclusievere werkomgeving te creëren. Meer interesse voor elkaar zorgt voor meer begrip en openheid. We moeten af van het hokjes-denken.’

Ondersteuning en beleid 

Van Steijn: ‘Als coach probeer ik maatwerk te bieden om te kijken wat de persoon echt nodig heeft. Het label leggen we in de kast en samen kijken we verder. Helaas is er nog weinig ondersteuning voor vrouwen die op latere leeftijd de diagnose ontvangen. Om meer hulp te kunnen bieden is het belangrijk dat er een landelijk beleid komt. Tegenwoordig worden coachtrajecten zoals autismebegeleiding betaald vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), via de gemeente. Iedere gemeente geeft hier een andere invulling aan, wat leidt tot een oneerlijke verdeling.’ 

Versnelling van het diagnoseproces 

Volgens van Steijn begint het versnellen van het diagnoseproces bij vrouwen al bij de opvoeding. ‘Autisme wordt door ouders of andere opvoeders nog te vaak weggemoffeld onder het mom van ‘’doe maar gewoon’’. Het is belangrijk om tijdens de opvoeding te letten op mogelijke tekenen van autisme, vooral als autisme in de familielijn voorkomt. Wanneer kinderen zich thuis niet veilig genoeg voelen om zichzelf te zijn, proberen ze aan te passen aan de norm, wat op latere leeftijd kan leiden tot zelfisolatie en een verminderde zelfwaardering’. Scholen kunnen ook een vroege diagnose bevorderen door kenmerken te signaleren en te bespreken. Van Steijns ervaring illustreert dit: haar zoon werd in groep 4 gediagnosticeerd met ADHD en een lichte vorm van autisme, nadat de school kenmerken had opgemerkt. Thuis zagen zij en haar man geen problemen. Ze hadden een druk kind, maar door de structuur thuis ging het goed. Op school viel hij buiten de groep en zag de leerkracht sociale problematiek. Wanneer ADHD/ASS lang niet wordt onderkend kan je als ouders soms te lang wachten met hulp zoeken. 

Openheid en normalisering

Volgens Brandt wordt autisme nog te vaak gezien als een afwijking van de norm. ‘Na 17 jaar stil staan bij Wereld Autisme Dag weten mensen nog steeds weinig over autisme. Pas wanneer iemand in de omgeving autisme heeft, wordt informatie opgezocht. Als ik tijdens een vergadering een pauze nodig heb, omdat ik overprikkeld ben en geen informatie meer kan opnemen, wordt dat geaccepteerd omdat ik autistisch ben. Terwijl een pauze iedereen helpt. In een ideale wereld hebben we geen label nodig.’ 

Kwetsbaar durven zijn en grenzen aangeven moet volgens Brandt dan ook genormaliseerd worden. ‘Er speelt helaas nog altijd schaamte en onveiligheid rondom dit thema. Er zijn mensen nodig in een organisatie die bereid zijn open te zijn over hun diagnose om het stigma te doorbreken. Je hebt mensen nodig die laten zien dat het beeld van autisme breder is dan wat de meeste mensen nu denken.’

Van Steijn voegt toe dat ook de druk van de huidige maatschappij niet meewerkt: ‘De maatschappij gaat veel te snel voor mensen met autisme. De drukte, geluiden en sociale verwachtingen kunnen overweldigend zijn. Bij jonge mensen leidt dit er vaak toe dat ze over hun eigen grenzen gaan, totdat ze een autistische burn-out of een meltdown krijgen.’ Volgens van Steijn is het dan ook goed als vrouwen elkaar ondersteunen om het onderwerp bespreek te maken. ‘Vragen als ‘’zou het kunnen dat er autisme speelt bij jou?’’ kunnen helpen om het bewustzijn te vergroten zonder te oordelen. Het gesprek openen is cruciaal om het beeld van autisme breder te trekken.’

 

Foto: Nathalie Brandt (©Miranda Stevens)

Foto: Belinda van Steijn (© IQ-coaches)

Geef een reactie

Meer artikelen

Jouw verhaal heeft kracht.

Misschien heb je het gevoel dat je verhaal slechts één van velen is, maar het kan een wereld van verschil maken voor iemand die momenteel met een soortgelijke uitdaging worstelt.

Stuur ons jouw verhaal in en zie het binnenkort op onze site.