Het is een tijdje geleden dat ik heb geschreven over mijn weg naar antwoorden. Er zijn een aantal dingen veranderd in de tussentijd. Aan het eind van mijn vorige artikel schreef ik dat ik geen beslissing durfde te maken die mogelijk als ‘aanstellerij’ gezien zou worden. Toen ik het vorig artikel schreef, liep ik al een aantal maanden, misschien wel jaren, op mijn tenen. Ik liep op mijn tenen en deed alles naar iedereens verwachting. Dit gaf mij zekerheid. Als ik voldoe aan iemands verwachting, dan kan er niets misgaan. Iemands verwachting is mijn maatstaf om te zien of ik het wel goed of niet goed doe. Ik doe me beter voor dan ik me voel. Het lijkt alsof ik sterk en zelfverzekerd ben, terwijl ik diep vanbinnen hard vecht tegen mijn demonen, angsten en enorme onzekerheden. Ik hoor vaak: “wat ben jij sterk en rustig, Maartje”. Dit komt niet overeen met wat ik vanbinnen voel. En dat is waar ik mijn hele leven mee worstel. Dus schijnbaar kom ik van buiten veel anders over dan ik bedoel? Vaak als ik gesprekken voer over wat ik nodig heb, bagatelliseer ik mijn klachten. “Ik voel me verdrietig, maar dat is niet erg hoor!”. Puur zodat de ander zich niet rot voelt om mijn gevoel. Terwijl ik eigenlijk bedoel: “Ik kan niet meer, help me!”.
Mijn lichaam gaf het op
Na al die jaren zwoegen, voldoen aan iedereens verwachting, dingen niet afmaken, zei mijn lichaam tegen alles: “Nee.” Nog nooit eerder heb ik aan dit signaal gehoor durven geven. Velen hadden al tegen me gezegd dat dit op deze manier niet meer kon. Toch koos ik altijd om door te gaan op dezelfde voet. Deze keer lukte het niet meer. Ik was wéér teruggevallen. Depressief, eenzaam, extreem boos, extreem verdrietig, extreem gevoelloos. Waarom lukt het mij toch niet om een normaal leven te hebben? Het is een feit. Ik ben uitgevallen. Wat was ik bang voor deze keuze en de reacties van alle mensen om me heen! Maar toch ben ik wel blij dat ik eindelijk een keer voor mezelf kies. Ik krijg ambulante begeleiding, heb medicijnen gekregen om te kalmeren en verder krijg ik geen therapie. Het kan namelijk zo zijn dat als ik autisme heb, de therapie niet of weinig effect zal hebben. Net zoals de andere therapieën de afgelopen jaren. Verder is het uitrusten. Dit is dus wat jaren te veel van jezelf eisen met je doet. Het lichaam stribbelt tegen. Het is nu bijna twee maanden geleden dat ik thuis ben komen te zitten. Omdat ik nog geen therapie krijg, en op de wachtlijst sta voor onderzoek naar autisme, voelt het alsof ik stilsta.
Demonen in mijn hoofd
De gedachten dat ik het niet meer weet, wil en kan, brengen me naar een enge en negatieve plek. Ik ben diep in mijn gedachten verzonken. Het gevoel is verstikkend, eenzaam en donker. Ik snap niet waar het vandaan komt. Er is niets heel ergs gebeurd de afgelopen tijd. Het maakt wel dat ik ga denken dat ik hierdoor niet terecht ben komen thuis te zitten. Ik heb niemand verloren, er is geen ongeluk gebeurd en ik heb ook geen been gebroken. Hoe gaat iemand ooit begrijpen dat ik thuiszit? Ik weet zelf dat ik last heb van de demonen in mijn hoofd, alleen kan niemand met me meekijken. Dit maakt het lastig voor anderen het te begrijpen. Het voelt eenzaam. Vol angst, verdriet, moed, en wilskracht ga ik de dag tegemoet. Het diagnostisch onderzoek komt steeds dichterbij. Ik hou vol tot ik antwoord heb op mijn vraag: “wat is er toch mis met mij?”.
Inzichten
Ondanks dat ik me op een vervelende plek in mijn hoofd bevind op dit moment, heb ik fijne mensen om mij heen die mij onvoorwaardelijk steunen. Ik ben in de twee maanden thuis, sommige dagen iets vrolijker. De ruimte nemen om enkel te doen waar ik zin in heb, geeft rust. Voorheen dwong ik mezelf, bijvoorbeeld om sociaal te doen, te sporten, te wandelen en gezond te eten. Dat zou de oplossing zijn. Ik besef me dat ik aan het streven was naar iets wat niet haalbaar was voor nu. Ik moet rusten en accepteren dat ik nou eenmaal anders in elkaar zit dan de meeste mensen. Dat mijn energieverdeling anders werkt dan die van anderen. Het lukt me steeds beter om in te zien dat ik leef in angst. Elke keuze die ik maak, is eigenlijk gebaseerd op angst. Ik vraag me soms wel af of het goed is om mezelf altijd te dwingen door de angst heen te gaan. Hierdoor kom ik in de meest ingewikkelde situaties terecht. Zo durf ik een winkel niet binnen omdat ik weet dat ik sociaal contact moet aangaan, maar dwing ik mezelf het toch te doen zonder aan iemand anders hulp te vragen. “Dit is iets wat ik zelf moet kunnen” dacht ik. Vervolgens heb ik de rest van de dag last van vermoeidheid en denk ik constant terug aan het meest ongemakkelijke moment in de winkel. De angst slaat door en werkt dwangmatig. Ik voel me niet goed Dit zal wel komen omdat ik mezelf niet mooi vind ik moet dit meteen fixen door bijvoorbeeld te gaan afvallen. De controle loslaten is moeilijk. Omdat ik bang ben dat ik anders niet helemaal voorbereid ben op het onbekende. Het onbekende is vreselijk en eng. De afgelopen tijd heb ik dankzij gesprekken met mijn begeleider veel inzichten opgedaan. Dat maakt het iets lichter.
Het onderzoek en de wachttijden
Zoals ik eerder al schreef, komt het diagnostisch onderzoek steeds dichterbij. Als ik het goed uitgerekend heb, mag ik in februari op intake. Ergens hoop ik dat ik autisme heb. Ik durf hier alleen niet vanuit te gaan en spreek het liever niet uit. Want voor hetzelfde geld is dit het niet. Ik ben daar erg bang voor en precies hierom zou ik zo graag antwoorden willen. Ik ben al twaalf jaar op zoek naar iets wat mijn jarenlange pijn en oververmoeidheid kan verklaren. Zodat er meer begrip komt voor de mensen in mijn omgeving, maar dat ikzelf ook leer begrijpen hoe ik in elkaar zit. De wachtlijsten zijn bizar lang en de mensen die er weinig tot niets mee te maken hebben, begrijpen niet hoe erg dit is voor de mensen die op een wachtlijst staan. “Ik wist dat de wachttijden lang waren, maar dit is wel echt extreem”. Horen jullie die opmerking ook vaak? Er moet meer awareness komen voor mensen die mentaal vechten en die dus minimaal een half jaar moeten wachten voordat er eens hulp beschikbaar voor ze is. Ik hoop door middel van het delen van mijn verhaal daar een klein beetje aan bij te dragen.
Bedankt allemaal
Ik wil iedereen nog bedanken die op mijn vorige artikel heeft gereageerd via zowel het platform als Instagram. Voor mij werkt het helend om te schrijven over mijn weg naar antwoorden. Het is erg kwetsbaar en eng om te delen, maar ook wel tof om te merken dat ik echt niet de enige ben met dit soort worstelingen. Door het delen van mijn verhaal hoop ik iemand te kunnen helpen die hetzelfde doormaakt als ik. Vaak is er wel iets te vinden over de diagnose autisme zelf en de weg ná deze diagnose. Er is weinig te vinden over hoe het is om op een wachtlijst te staan, het gevoel hebben niet vooruit te komen en hoe het is om te wachten op het antwoord van zo’n grote levensvraag als: “Wat als ik autisme heb?”.
